Les répercussions d'une MICI sur la vie personnelle

Une maladie inflammatoire chronique de l'intestin (MICI) est une affection grave qui touche plus de 270 000 personnes au Canada. Les symptômes comprennent le gonflement et une douleur à la pression de l'abdomen, une constipation ou une diarrhée, une perte de poids et des saignements rectaux. Mais une liste de symptômes ne dit pas tout. Comment les personnes atteintes d'une MICI se sentent-elles vraiment ? Lisez l'histoire de Sylvie pour le savoir.

Sylvie* est âgée de 29 ans et cadre dans le domaine des ressources humaines. Elle avait 22 ans lorsqu'on a découvert qu'elle était atteinte de colite ulcéreuse (CU), une forme de MICI. Ses symptômes étaient apparus lorsqu'elle étudiait au C.E.G.E.P. La première fois qu'elle a eu des crampes abdominales et une diarrhée sanglante, elle a pensé à une intoxication alimentaire. Après la manifestation de quelques autres poussées et après avoir consulté plusieurs médecins, Sylvie a finalement découvert la cause de ses symptômes : la CU.

Pour Sylvie, le pire aspect de la CU, c'était son imprévisibilité. Elle ne savait jamais à quel moment une crise apparaîtrait et la forcerait à se précipiter vers les toilettes. Par conséquent, elle n'allait nulle part sans s'assurer qu'elle aurait facilement accès à une salle de bain. Cela compliquait sa vie sociale et elle a commencé à se distancer de ses amis et de sa famille. Comme elle était gênée par ses symptômes, elle s'est abstenue de fréquentations amoureuses.

Au cours des quelques années suivantes, les symptômes de la CU de Sylvie se sont aggravés. Elle a subi plusieurs hospitalisations pour ses douleurs abdominales et sa diarrhée sanglante. À l'âge de 27 ans environ, Sylvie était au point le plus bas ; elle avait perdu 20 kilos et la gravité de ses symptômes l'avait obligée a demandé un congé autorisé. Elle ne pouvait pas faire les choses qu'elle aimait et sa vie sociale s'était évanouie. De plus, elle a fait une dépression parce qu'elle avait l'impression qu'elle aurait ces symptômes pour le restant de sa vie.

Puis Sylvie a vu la situation changer pour le mieux. Après avoir essayé plusieurs médicaments différents, Sylvie et son médecin ont décidé de s'en remettre à une intervention chirurgicale pour lui retirer le côlon et le rectum. Cette chirurgie est susceptible de guérir la CU, mais on ne l'envisage habituellement que dans les cas graves comme celui de Sylvie. Pendant environ 3 mois après l'intervention chirurgicale, Sylvie a dû porter un sac sur son corps pour recueillir ses déchets solides. Elle a ensuite subi une autre opération qui lui a permis d'aller à la selle normalement.

Comme c'est le cas pour toutes les interventions chirurgicales, celles que Sylvie a subies comportaient un certain niveau de risque. Toutefois, dans son cas, les avantages possibles justifiaient le risque. Après la chirurgie, elle a constaté que sa qualité de vie (sentiment de bien-être) s'était grandement améliorée. Ses symptômes de CU ne lui provoquaient plus de douleur ni de difficulté sur le plan émotionnel et elle a pu recommencer à communiquer avec ses amis. Elle est finalement parvenue à retrouver le sourire. Elle a même commencé à entretenir des liens amoureux

Quelles leçons pouvons-nous tirer de l'histoire de Sylvie ? Il est possible qu'une MICI ait un effet dévastateur sur la qualité de vie d'une personne. Les personnes atteintes de MICI sont susceptibles de devenir isolées et déprimées et cette affection peut avoir une grande influence sur leur capacité de travailler et de jouir de la vie. Mais il existe des traitements pour ces affections. Si vous êtes atteint d'une MICI, ou si vous pensez l'être, demandez à votre médecin d'établir un diagnostic et de trouver une option de traitement qui vous conviendra.

* L'histoire de Sylvie illustre une situation hypothétique basée sur les expériences combinées de patients atteints d'une MICI.

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Vous pouvez apprendre à maîtriser votre MICI !

Si vous êtes atteint de la maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse (aussi appelées « maladies inflammatoires chroniques de l'intestin » ou MICI), votre affection est-elle bien maîtrisée ? Si votre traitement soulage certains des symptômes d'une MICI, il se peut que vous désiriez répondre « oui ». Mais il est possible que votre MICI ne soit pas aussi bien maîtrisée qu'elle pourrait l'être.

Pour savoir si votre affection est vraiment bien maîtrisée, demandez-vous si vous avez ressenti l'un des signes d'alarme ci-après :

  • des symptômes associés à la MICI comme une constipation ou une diarrhée, des ballonnements ou des crampes abdominales;
  • la crainte de ne pas arriver à temps aux toilettes ;
  • une perte de poids (au moins 10 % de votre poids normal) ;
  • des modifications de vos habitudes alimentaires (qui n'ont pas été conseillées par un médecin ni un diététiste) ;
  • de la tristesse, de la frustration ou de la colère suscitée par votre MICI ;
  • de la difficulté à accomplir vos tâches habituelles à cause d'une MICI ;
  • des changements apportés à votre vie sociale à cause d'une MICI ;
  • un changement de votre capacité de travail provoqué par une MICI ;
  • une jouissance de la vie plus limitée en raison d'une MICI.

Si vous avez remarqué l'un de ces signes d'alarme, il se pourrait que votre MICI n'obéisse pas le mieux possible à votre traitement actuel.

Mais, bonne nouvelle, vous pouvez avoir raison de votre MICI ! Discutez avec votre gastroentérologue de la façon dont votre MICI vous touche. Vous pouvez utiliser les signes d'alarme précités pour amorcer la discussion. Votre gastroentérologue peut vous aider à trouver un traitement qui vous permettra de mieux maîtriser votre MICI.

Consultez également votre gastroentérologue si :

  • vous pensez souffrir d'effets secondaires provoqués par vos médicaments contre votre MICI ;
  • vous doutez de l'efficacité de votre traitement contre la MICI.

Préparez-vous à tirer le meilleur parti de votre rendez-vous chez le médecin. Notez la façon dont votre MICI vous touche, les traitements que vous avez essayés et les questions que vous pourriez avoir à propos de votre MICI et de sa prise en charge.

Pour maîtriser votre MICI autant que possible, il faut que vous sachiez quelles devraient être vos espérances en matière de traitement. Le traitement de la MICI a beaucoup évolué au cours des dernières années et il existe maintenant plusieurs options thérapeutiques. Certaines traitent les symptômes de l'affection, mais des traitements plus récents peuvent maîtriser l'affection elle-même et non pas simplement ses signes et ses symptômes. Si vous vous demandez si ces nouvelles formes de traitement seraient adaptées à votre état, discutez-en avec votre gastroentérologue.

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Le bilan secret d'une MICI

Les MICI, ou maladies inflammatoires chroniques de l'intestin, sont des affections qui touchent les intestins et d'autres parties du corps la vie durant. Elles peuvent causer des crises de diarrhée, des saignements rectaux, des douleurs et des crampes abdominales ainsi qu'une perte d'appétit et de poids. Elles peuvent également provoquer d'autres symptômes, comme la fatigue, des éruptions cutanées, des douleurs articulaires et une inflammation des yeux. L'apparition des symptômes est imprévisible et une crise peut survenir à n'importe quel moment. On s'attend à ce qu'environ 1 Canadien sur 100 reçoive un diagnostic de MICI au Canada. Il y a 2 formes de MICI : la maladie de Crohn (MC) et la colite ulcéreuse (CU).

Il peut être difficile pour une personne qui n'a jamais souffert d'une MICI de se représenter la vie avec cette affection. Il ne s'agit pas seulement d'un problème de diarrhée. L'histoire de Marthe vous permettra de mieux vous représenter la vie de quelqu'un qui souffre d'une MICI.

Marthe,* décoratrice d'intérieur de 37 ans et mère de 2 enfants, est atteinte de la maladie de Crohn (MC), une forme de MICI. Depuis son diagnostic, il y a 6 ans, son affection s'est aggravée. Les symptômes de Marthe sont intermittents. Lors d'une poussée, Marthe ressent des douleurs abdominales, des crampes et de fréquentes diarrhées. Elle décrit les douleurs comme étant « pires que celles d'un accouchement » et elle dit que pendant les poussées de l'affection, elle « vit pratiquement dans la salle de bain », à cause de ses diarrhées fréquentes.

Les poussées ont coûté d'innombrables semaines de travail à Marthe au cours des années. Ses collègues acceptaient mal ses fréquents congés de maladie ; ils ne pouvaient pas comprendre pourquoi elle s'absentait si souvent. Ils se sont montrés plus compréhensifs quand elle a fait l'effort de leur expliquer comment cette affection influait sur sa vie.

Marthe a également été hospitalisée à 2 reprises au cours de poussées particulièrement graves. Mais le pire, pour Marthe, c'était la façon dont la MC conditionnait sa vie. Elle laissait l'affection décider du lieu et du moment de ses déplacements et sa vie était hantée par l'appréhension de la prochaine poussée.

Au cours des années, Marthe a essayé plusieurs médicaments contre la MC. Mais il lui a fallu consulter un autre gastroentérologue l'année dernière pour trouver un traitement qui lui convienne vraiment. Les poussées sont désormais moins fréquentes et ses symptômes ne sont plus aussi invalidants. Sa vie est redevenue « comme avant » et parfois il lui arrive d'oublier qu'elle est atteinte de la MC.

Les personnes atteintes d'une MICI, leurs amis et les membres de leur famille peuvent tirer de bonnes leçons de l'histoire de Marthe. Si vous êtes atteint d'une MICI, ou si vous pensez l'être, consultez votre médecin ou votre gastroentérologue pour discuter de vos options thérapeutiques. Des médicaments plus récents sont maintenant offerts sur le marché et ceux-ci peuvent maîtriser la MICI elle-même plutôt que simplement ses symptômes. De plus, il peut vous aider à présenter votre histoire à vos amis, à votre famille et à vos collègues. Mieux ils comprendront l'affection avec laquelle vous vivez, plus ils pourront vous aider. Fiez-vous à votre intuition pour savoir quels détails vous pouvez révéler sans vous sentir mal à l'aise.

Si vous connaissez une autre personne atteinte d'une MICI, l'histoire de Marthe peut vous donner un aperçu de la vie de cette personne. En comprenant mieux les épreuves que subissent les personnes qui souffrent d'une MICI, vous serez davantage en mesure de leur offrir votre soutien et votre aide. N'hésitez pas à demander à la personne atteinte d'une MICI de vous donner plus de détails sur son état et de vous préciser comment vous pouvez l'aider.

* L'histoire de Marthe illustre une situation hypothétique basée sur les d'expériences combinées de patients atteints de la maladie de Crohn. Elle nous permet de représenter les expériences que lui ont values la maladie de Crohn et les traitements médicamenteux contre cette affection. Elle ne vise pas à représenter toutes les personnes atteintes de la maladie de Crohn, elle ne sanctionne ni ne recommande un traitement contre la maladie de Crohn.

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Comment trouver le bon traitement contre la MICI

Une maladie inflammatoire chronique de l'intestin (MICI) est une affection qui provoque le gonflement et une douleur à la pression de l'abdomen, de la diarrhée, une perte de poids et des saignements rectaux. L'affection peut avoir un effet néfaste considérable sur la vie professionnelle, familiale et sociale d'une personne qui en souffre. Mais il existe des traitements efficaces. L'histoire de Michel vous fera découvrir comment le traitement approprié peut tout changer.

Michel* est un ingénieur électricien de 50 ans et il est père de 2 enfants. À l'âge de 45 ans, il a commencé à avoir de fréquentes diarrhées accompagnées de douleur abdominale, de fièvre et de saignements rectaux. Plusieurs mois plus tard, on a établi le diagnostic de maladie de Crohn (MC), un type de MICI.

Michel a essayé un certain nombre de médicaments différents contre la maladie de Crohn, y compris les corticostéroïdes, la thiopurine et le méthotrexate. Toutefois, Michel a continué à subir des poussées de l'affection qui semblait s'aggraver. Il souffrait de fréquentes crises de diarrhée accompagnées de douleurs et de crampes abdominales. Ses symptômes ont nui à sa vie sociale et l'ont empêché de passer tout le temps qu'il aurait voulu avec ses enfants. Il a aussi dû réduire sa charge de travail. Finalement, Michel a commencé à sentir qu'il était au bout du rouleau.

Comme les traitements habituels contre la MC n'étaient pas efficaces, Michel a discuté avec son gastroentérologue des options thérapeutiques disponibles. Son gastro-entérologue a mentionné l'adalimumab (Humira®), l'infliximab (Remicade®) et le certolizumab (Cimzia®). Après cette conversation, Michel a décidé d’essayer l'infliximab. Ce médicament agit en stoppant l'inflammation qui endommage les intestins des personnes atteintes de MC. Michel s'est senti soulagé que son gastro-entérologue lui ait dit qu'existe d'autres options disponibles même s'il n'obtient pas de bons résultats avec l'infliximab.

Michel a reçu son traitement dans une clinique spécialisée dans l'administration des perfusions, où il a reçu le médicament dans une veine du bras (perfusion IV).

Michel a trouvé que le mode de traitement était pratique, car il était administré en quelques heures, tous les 2 mois. Mais, plus important encore, après le traitement Michel s'est senti mieux, ce qui ne lui était pas arrivé depuis des années. Le traitement a enrayé les symptômes associés à la MC. Maintenant, Michel est de nouveau capable de jouir de la vie avec sa famille et il a repris le travail à temps plein. De plus, comme le traitement n'a lieu que tous les 2 mois, Michel a le temps d'oublier sa MC.

Quelles leçons pouvons-nous tirer de l'histoire de Michel ? Une MICI peut avoir une influence majeure sur votre vie, mais il est possible de la traiter efficacement. Il existe plusieurs options thérapeutiques pour la MICI, mais il est possible que vous ayez à en essayer plusieurs avant de trouver celle qui vous conviendra. Si vous éprouvez de la difficulté à trouver un traitement efficace, ne vous laissez pas abattre ! Discutez avec votre gastroentérologue pour savoir si d'autres options thérapeutiques seraient disponibles.

* L'histoire de Michel illustre une situation hypothétique basée sur les expériences combinées de personnes atteintes d'une MICI.

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