SP : Que va-t-il m'arriver ?

La SP est une maladie de longue durée qui endommage les nerfs de votre cerveau et de votre moelle épinière. Elle peut provoquer des troubles moteurs, de la coordination, de la vue, des pensées et de la mémoire, une incontinence fécale et urinaire et une fatigue. Au cours du temps, certaines personnes voient ces symptômes empirer ou développent de nouveaux symptômes. D'autres personnes voient leurs symptômes apparaître et disparaître.

Les personnes ne présentent pas toutes les mêmes symptômes au même moment. La SP est une maladie imprévisible - il est difficile de savoir de quelle manière la maladie va vous affecter à l'avenir, car aucune personne n'est semblable.

Mais certains indices peuvent vous aider. D'après vos symptômes et les résultats de vos examens médicaux, votre médecin pourrait être capable de vous fournir plus de renseignements sur votre type de SP et sur ce qu'il vous arrivera à l'avenir. L'évolution de votre SP au cours des 5 premières années peut vous renseigner sur ce qui peut vous arriver à long terme. Il existe quatre types principaux de SP, tous présentant un profil symptomatique et une progression au cours du temps précis. Bien que le fait de connaître le type de SP dont vous souffrez ne garantit pas l'évolution à long terme, cela peut vous donner des renseignements supplémentaires pour vous aider à planifier l'avenir.

Les quatre types principaux de SP sont les suivants :

  • SP cyclique : La plupart des personnes (environ 85 %) sont atteintes de ce type de SP. Si vous êtes atteint de ce type de SP, vous présenterez des poussées symptomatiques suivies par des épisodes de rémission.
  • SP progressive primaire : Ce type n'affecte qu'environ 10 % des personnes atteintes de SP. Les symptômes empirent lentement, mais constamment avec le temps.
  • SP progressive secondaire : Ce type de SP se manifeste initialement sous forme de SP cyclique, puis évolue vers une aggravation lente, mais constante des symptômes. Avant l'avènement des médicaments modificateurs de l'évolution de la maladie, environ la moitié des personnes atteintes de SP cyclique finissaient par évoluer vers une SP progressive secondaire. On ne sait pas encore si ces médicaments réduiront ce risque.
  • SP progressive rémittente : C'est la forme la plus rare de SP, qui n'affecte qu'environ 5 % des personnes atteintes de SP. Ce type de SP est associé à des poussées symptomatiques et à une aggravation lente et constante de la maladie entre les poussées.

Il est également important de comprendre que la SP peut aussi entraîner des « lésions silencieuses » - elle peut continuer à endommager votre cerveau et votre moelle épinière, même en l'absence de symptômes. Le caractère imprévisible de la SP peut entraîner des difficultés à faire face à la maladie, aussi bien sur le plan physique qu'émotionnel. Mais vous pouvez faire certaines choses qui peuvent faire une différence. Certains traitements peuvent aider à ralentir la progression de certains types de SP et vous aider à contrôler les symptômes. Consultez la rubrique « Comment les médicaments contre la SP peuvent-ils m'aider? » pour obtenir plus de renseignements. Demandez à votre médecin ce que vous pouvez faire pour combattre la SP sur le long terme.

Tous les contenus sont la propriété de MediResource Inc. 1996 – 2021. Conditions d’utilisation. Les contenus présents ne sont destinés qu’à des fins d’information. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié sur des questions relatives à une affection médicale. Source : santecheznous.com/healthfeature/gethealthfeature/SP-Tenir-la-route

Pourquoi est-ce si difficile de s'en tenir à un traitement de la SP ?

Vous éprouvez des difficultés à vous en tenir à un traitement de la SP ? Vous n'êtes pas seul(e). Ce n'est jamais facile d'effectuer un changement de longue durée dans votre routine, et les personnes atteintes de SP font face à d'autres défis qui peuvent rendre encore plus difficile le fait de s'en tenir à un traitement.

La SP peut entraîner des difficultés physiques à prendre vos médicaments. Par exemple, on administre les médicaments modificateurs de l'évolution de la maladie par injection. En temps normal, il vous faut déjà une certaine aptitude pour pouvoir vous auto-administrer l'injection, et cela s'avère encore plus difficile si vous souffrez de symptômes de SP, comme de troubles de la coordination, d'une fatigue, de spasmes musculaires, de tremblements et de troubles de la vision. Il peut même être difficile d'ouvrir un flacon de comprimés. Que pouvez-vous faire ? Consultez la rubrique « Solutions simples pour vos médicaments contre la SP » pour obtenir plus de renseignements.

Certaines personnes atteintes de SP pourraient présenter des troubles cognitifs, comme une perte de mémoire, des difficultés à se concentrer ou des troubles de raisonnement. Une personne sur dix environ présente des troubles cognitifs suffisamment graves pour interférer avec les activités quotidiennes, notamment la prise des médicaments. Cela signifie que vous pourriez avoir des difficultés à vous rappeler de prendre vos médicaments et à vous souvenir à quoi sert votre médicament ou comment l'utiliser correctement. Heureusement, de nombreux moyens sont à votre disposition pour vous aider - consultez la rubrique « Solutions simples pour vos médicaments contre la SP ».

D'autres personnes rechignent à prendre leur traitement médicamenteux en raison de questions ou d'inquiétudes à propos du traitement. Vous pourriez vous poser de nombreuses questions si vous commencez un traitement de de longue durée : Qu'est-ce que le médicament va m'apporter ? Va-t-il pouvoir enrayer l'aggravation de ma SP ? Pendant combien de temps va-t-il être efficace ? Quels sont les risques ? Est-ce que je vais être capable de m'auto-administrer une injection ? Est-ce qu'un autre traitement ne serait pas mieux adapté ? Vous avez moins de chance de suivre le traitement médicamenteux si vous ne savez ce que vous pouvez en attendre et que vous n'avez pas l'information nécessaire pour en évaluer les risques et les bienfaits. Mais vous pouvez obtenir l'information dont vous avez besoin. Consultez votre médecin ou votre pharmacien. Ces professionnels de la santé peuvent vous aider à comprendre les risques potentiels et les bienfaits de votre traitement. Ils peuvent également répondre à toute question ou inquiétude que vous pourriez avoir.

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Comment les médicaments contre la SP peuvent-ils m'aider ?

La SP est une maladie imprévisible dont vous restez atteint à vie. La bonne nouvelle, c'est qu'il existe des médicaments pour vous aider à faire face à la tempête. Certains soulagent les symptômes et aident à traiter les poussées, d'autres peuvent également aider à modifier l'évolution de la maladie.

Les médicaments modificateurs de l'évolution de la maladie peuvent aider à réduire le nombre de poussées chez les personnes atteintes de formes rémittentes de SP. Mais ce n'est pas tout! Ils peuvent également ralentir les « lésions silencieuses » que la SP provoque dans votre cerveau et dans votre moelle épinière, même entre les poussées. Habituellement, deux attaques (poussées) sont nécessaires pour poser un diagnostic définitif de SP. Avonex®, un médicament modificateur de l'évolution de la maladie, peut s'utiliser après la première attaque pour réduire le risque d'en avoir une deuxième.

Les médicaments modificateurs de l'évolution de la maladie en vente au Canada sont les suivants :

  • Avonex® (injection hebdomadaire d'interféron bêta-1a)
  • Betaseron® (interféron bêta-1b)
  • Copaxone® (glatiramer)
  • Rebif® (interféron bêta-1a)
  • mitoxantrone

De nombreux autres médicaments peuvent vous aider à bien vivre avec la SP. Même s'ils ne peuvent pas ralentir la progression de la maladie, ils peuvent aider à contrôler vos symptômes et à continuer à prendre du plaisir lors de vos activités habituelles. Ces médicaments incluent les corticostéroïdes (comme la méthylprednisolone) contre les poussées, l'oxybutynine ou la toltérodine contre les troubles de la vessie ou la tizanidine contre les spasmes musculaires. Veuillez consulter votre médecin ou votre pharmacien pour savoir quels médicaments sont les plus appropriés à vos symptômes.

Étant donné que la SP est une maladie de longue durée, il est important que vous ayez un traitement que vous pouvez suivre sur le long terme. Consultez votre médecin si vous avez des questions au sujet de l'efficacité à long terme de votre médicament.

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Solutions simples pour vos médicaments contre la SP

Vous avez des difficultés à prendre votre médicament? Ces solutions simples peuvent vous aider à reprendre le dessus !

Phobie de l'aiguille : l'histoire de Carol
Il y a quelques mois, Carol*, une enseignante de 34 ans atteinte de SP, a décidé d'entamer un traitement modificateur de l'évolution de la maladie. Lorsque l'infirmière de Carol lui a montré comment pratiquer l'injection à la clinique de SP, Carol s'est sentie un peu nerveuse mais a pensé qu'elle pourrait sûrement y faire face. Quand le moment est venu pour Carol de s'administrer la première injection à la maison, elle a pensé «  non, je ne peux pas faire ça ! ». Elle a appelé la ligne téléphonique sans frais pour son médicament et a parlé à une infirmière qui l'a guidé dans la manœuvre. Carol s'est sentie un peu mieux, mais était toujours nerveuse à chaque fois qu'elle devait s'administrer l'injection. L'infirmière de Carol lui a parlé d'un programme appelé counseling pour réduire l'anxiété associée à l'auto-injection. Ce programme, qui comprend 6 sessions avec une infirmière, a aidé Carol à surmonter sa peur des injections.

Quelles solutions simples pouvez-vous tirer de l'histoire de Carol ? Il est normal de se sentir un peu nerveux(se) si vous devez vous auto-administrer une injection. Mais vous pouvez obtenir de l'aide. Contactez votre infirmière ou la ligne téléphonique sans frais de votre médicament pour obtenir de l'aide.

Ne m'oublie pas : l'histoire de Rob
Rob*, un agent immobilier de 42 ans, devait prendre de nombreux médicaments pour l'aider à contrôler les symptômes associés à la SP. Il avait des difficultés à ne pas se tromper - à quoi servait chaque médicament, quand les prendre, et s'il avait déjà prit sa dose ce jour-là. Après avoir pris par erreur une double dose, Rob a demandé de l'aide à son pharmacien.

Le pharmacien de Rob a travaillé de concert avec son médecin pour simplifier son traitement médicamenteux pour qu'il ait moins de médicaments à prendre, et lui a préparé une liste de médicaments pour que Rob l'ait toujours avec lui. Le pharmacien de Rob a également organisé ses médicaments dans un pilulier, une boîte spéciale munie d'étiquettes pour chaque médicament, indiquant à quoi il sert et à quel moment le prendre. Comme la boîte est munie de compartiments séparés pour chaque jour de la semaine, Rob peut facilement voir s'il a déjà pris la dose du jour en question. De plus, il peut l'emporter facilement partout où il va. Le pharmacien de Rob lui a également conseillé de programmer son injection hebdomadaire dans son ANP (assistant numérique personnel), avec une alarme pour lui rappeler l'heure de la dose. Rob a trouvé que ces modifications simplifient sa routine de prise des médicaments et l'aident à s'en souvenir.

Quelles solutions simples pouvez-vous tirer de l'histoire de Rob ? Si vous avez des difficultés à suivre votre traitement médicamenteux, demandez de l'aide à votre pharmacien. Votre pharmacien peut vous aider à simplifier et à organiser vos médicaments à l'aide d'outils comme des piluliers, des alarmes et des calendriers.

Un coup de main : l'histoire d'Eleanor
Eleanor*, une cadre de 51 ans, avait des difficultés à utiliser ses médicaments en raison de ses symptômes de SP. Ses troubles de la vision rendaient difficile la lecture des étiquettes des médicaments, et elle avait des difficultés à ouvrir les flacons à l'épreuve des enfants et à s'auto-administrer les injections, en raison de ses tremblements et de ses troubles de la coordination. Eleanor a demandé à sa pharmacienne s'il existait d'autres contenants plus faciles à ouvrir. Sa pharmacienne lui a donné des flacons à « capuchon hermétique » faciles à ouvrir, pour remplacer ceux à l'épreuve des enfants, et lui a également conseillé d'utiliser un décapsuleur à médicaments. De plus, la pharmacienne d'Eleanor lui a indiqué que son injection était offerte sous forme de seringue préremplie qui lui évitait d'avoir à préparer le mélange elle-même. Lorsque la pharmacienne d'Eleanor s'est rendu compte qu'elle avait des difficultés à lire les étiquettes, elle lui a donné des étiquettes imprimées en plus gros caractères pour qu'Eleanor puisse les lire plus facilement.

Quelles solutions simples pouvez-vous tirer de l'histoire d'Eleanor ? Si vous faites face à des défis physiques rendant difficile la prise de vos médicaments, demandez de l'aide à votre pharmacien ou à votre médecin. De nombreuses solutions sont disponibles pour faciliter la prise de vos médicaments de manière sécuritaire, notamment des décapsuleurs à médicaments, des étiquettes imprimées en gros caractères ou en Braille et des seringues préremplies.

 
*Les histoires des patients contenues dans ce bulletin santé sont des histoires fictives se basant sur les expériences cumulées de patients atteints de SP.

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