Difficultés liées aux médicaments pour la SP

Les personnes atteintes de SP peuvent prendre plusieurs médicaments pour traiter la sclérose en plaques, notamment des médicaments visant à ralentir la progression de la maladie, d'autres visant à maîtriser les symptômes ou à traiter les attaques aiguës de la maladie. Mais nombre de personnes n'obtiennent peut-être pas tous les bienfaits de ces médicaments parce qu'elles ne suivent pas les directives du médecin. C'est un problème qui concerne près de la moitié de tous les patients prenant des médicaments modificateurs de la maladie. Pourquoi?

Il n'y a pas de réponse simple. Les raisons sont complexes et varient selon les personnes. Mais voici les plus courantes :

Oublier quand et comment prendre les médicaments. C'est un problème pour beaucoup de gens qui suivent un traitement de longue durée, mais pour les personnes atteintes de SP, des troubles cognitifs et des problèmes de mémoire peuvent rendre la tâche encore plus difficile.

Problèmes physiques. Les personnes atteintes de SP peuvent avoir des problèmes de coordination, de fatigue, de vision, de tremblements et de spasticité (spasmes musculaires involontaires). À cause de ces symptômes physiques, elles peuvent avoir des difficultés à ouvrir les flacons ou à s'injecter le médicament (les agents modificateurs de la SP s'administrent par injection).

Attentes et inquiétudes. Il est difficile de continuer à prendre un médicament quand celui-ci n'a pas les effets que l'on espérait. Certes, il est important d'avoir de l'espoir, mais il est aussi important d'être réaliste quant aux effets des médicaments et savoir à quoi s'attendre. La peur ou les inquiétudes vis-à-vis des médicaments peut également empêcher les gens de suivre leur traitement de la façon recommandée. Cela peut aller de l'anxiété à l'idée de s'injecter le médicament, à la peur des effets secondaires ou de l'inefficacité du médicament. Il est également possible que des personnes n'acceptent pas d'avoir la SP et considèrent que le simple fait de prendre des médicaments prouve qu'ils sont malades.

Êtes-vous confronté à des difficultés liées à la prise de vos médicaments? Si tel est le cas, le prochain sujet de cet article santé vous apprendra comment vous organiser.

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Dilemme lié aux symptômes de la SP

Certains symptômes physiques de la SP, comme les problèmes de coordination, la fatigue, la spasticité (spasmes musculaires involontaires), les tremblements ou les troubles de la vue peuvent vous empêcher de prendre vos médicaments selon les recommandations du médecin. Cela devient un dilemme : vous avez besoin des médicaments pour soulager vos symptômes, mais les symptômes vous empêchent de prendre vos médicaments. Que pouvez-vous donc faire?

La première chose à faire, c'est de déterminer les symptômes qui rendent la prise des médicaments difficile. Puis, vous pouvez mettre en place un plan d'action en choisissant les suggestions pertinentes.

Si vous avez des problèmes de vision : Il vous est peut-être difficile de lire l'étiquette du flacon contenant vos médicaments et de voir quels médicaments vous prenez. Voici quelques suggestions pour vous aider :

  • Utilisez une loupe pour lire l'étiquette et voir les médicaments.
  • Demandez à quelqu'un (votre pharmacien, un ami ou une personne qui prend soin de vous) d'écrire en gros caractères sur une étiquette de couleur et d'attacher celle-ci à chaque flacon. Mais assurez-vous que quelqu'un vérifie l'exactitude des renseignements.
  • Demandez à votre pharmacien d'imprimer vos étiquettes en utilisant des caractères plus gros ou en braille. Sinon, demandez-lui de vous recommander une pharmacie qui peut le faire.
  • Faites vérifier votre vue régulièrement et portez des lunettes appropriées.

Si vous avez des problèmes de coordination, de spasticité ou des tremblements : Il vous est peut-être difficile d'ouvrir les flacons de médicaments (surtout s'ils sont munis d'un capuchon de sécurité!) et de vous injecter le médicament. Pour contourner ces problèmes :

  • Demandez à votre pharmacien de mettre les médicaments dans des flacons qui ne sont pas munis d'un capuchon de sécurité et plus faciles à ouvrir. Mais dans ce cas, assurez-vous de les garder hors de la portée des enfants. Vous pouvez aussi utiliser un objet type décapsuleur pour vous aider à ouvrir les flacons. Demandez à votre pharmacien ou à votre ergothérapeute où vous pouvez vous en procurer un.
  • Si vous vous injectez un médicament, vérifiez s'il existe en seringues préremplies. Grâce aux seringues préremplies, vous n'avez pas besoin de mélanger et de mesurer le médicament avant de l'injecter, ce qui est plus facile à administrer, surtout si vous avez des problèmes de coordination ou de spasticité.
  • Envisagez de demander à un ami, à un proche ou à quelqu'un qui prend soin de vous, de vous aider à prendre vos médicaments ou de trouver une infirmière qui effectue des visites à domicile.

Si vous présentez de la fatigue : Vous oubliez peut-être de prendre vos médicaments parce que vous vous endormez ou que vous vous sentez trop fatigué. Voici quelques suggestions qui peuvent vous aider :

  • Prévoyez la prise de vos médicaments (surtout les injections) à un moment de la journée où vous êtes le plus vigilant. Mettez le réveil à sonner à l'heure choisie pour être sûr d'être réveillé ou demandez à un ami ou à un proche de vous rappeler de prendre vos médicaments.
  • Discutez avec votre médecin ou pharmacien pour savoir si l'un de vos médicaments pourrait aggraver votre fatigue.
  • Si vous prenez plusieurs médicaments ou si vous prenez vos médicaments plusieurs fois par jour, demandez à votre médecin ou pharmacien si la posologie peut être simplifiée. Il est souvent possible de réduire le nombre de prises quotidiennes en passant à un traitement d'association ou à un médicament qui se prend moins fréquemment.
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Savoir où vous en êtes avec vos médicaments

Environ 43 à 65 % des gens atteints de MS présentent des problèmes cognitifs (difficultés à réfléchir, mémoriser, raisonner ou à se concentrer) qui perturbent leur vie de tous les jours. Et environ la moitié des personnes souffrant de MS éprouvent ce genre de difficultés sous une forme moins grave.

Les problèmes cognitifs peuvent mener à des difficultés quand il s'agit de prendre les médicaments. Les gens peuvent oublier comment les médicaments doivent être pris ou ce à quoi ils servent, ils peuvent oublier une dose ou prendre deux doses parce qu'ils ne se souviennent plus d'en avoir pris une. Que pouvez-vous faire si des problèmes cognitifs perturbent la prise de vos médicaments?

Demandez conseil à votre pharmacien. Celui-ci étudiera avec vous et votre médecin la « mise au point » de vos médicaments. Il pourra suggérer d'abandonner certains médicaments qui ne sont pas nécessaires, changer les médicaments qui ne sont pas efficaces (ou modifier la posologie) et ajouter des médicaments dont vous avez peut-être besoin mais qui ne vous sont pas prescrits. Le pharmacien vérifiera aussi les effets secondaires et les interactions entre médicaments et il vous aidera à simplifier votre routine pour qu'elle soit plus facile à retenir. Il pourra également vous donner d'autres conseils, comme utiliser un aide-mémoire, pour vous aider à savoir où vous en êtes avec vos médicaments. De plus, le pharmacien passera en revue avec vous les médicaments que vous prenez pour s'assurer que vous savez exactement à quoi ils servent, comment et quand les prendre, et à quoi vous attendre. Après cela, il peut vous donner une liste de vos médicaments courants avec leur posologie.

Essayez un aide-mémoire. Les aide-mémoire, tels que réveil, calendrier et dosette (boîte à médicaments en plastique comprenant des cases pour chaque jour de sorte à voir en un coup d'œil si vous avez pris votre dose quotidienne) peuvent tous vous aider à organiser vos médicaments. Demandez à votre pharmacien le système le mieux approprié à votre cas. Vous pouvez soit remplir la dosette vous-même ou demander à quelqu'un (de préférence un pharmacien ou la personne qui prend soin de vous) de le faire à votre place. La pharmacie peut également emballer les médicaments sous forme de plaquettes alvéolées (emballage moulant) qui font office de dosette.

Portez sur vous une liste de vos médicaments. Demandez à votre pharmacien ou à votre médecin de vous donner une liste de vos médicaments (liste de tous les médicaments que vous prenez actuellement et leur posologie, ainsi que toute allergie médicamenteuse). Conservez-en une copie chez vous et gardez une autre copie sur vous. Cela permettra à tous les professionnels de la santé qui vous verront de savoir en un coup d'œil quels médicaments vous prenez.

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Traitement de la SP : attentes et réalité

Est-ce que vos attentes et inquiétudes vis-à-vis des médicaments peuvent vous empêcher de suivre au mieux votre traitement pour la sclérose en plaques? Oui - si vos attentes ne sont pas réalistes ou si on ne répond pas adéquatement à vos inquiétudes.

Attentes réalistes : Si vos attentes ne sont pas réalistes quant à savoir si les médicaments vous aideront, vous pourriez être déçu (et même arrêter de prendre un médicament qui a un effet positif) quand il n'agit pas aussi bien que vous l'auriez espéré. Parlez avec votre médecin ou pharmacien de ce à quoi vous pouvez vous attendre. Demandez-lui quand le médicament commencera à faire effet, comment il vous aidera et à quelles améliorations vous pouvez vous attendre.

Répondre à vos inquiétudes : Les inquiétudes vis-à-vis des médicaments, tels que la peur des effets secondaires et des piqûres, peuvent vous empêcher de prendre un médicament qui pourrait vous être utile. Il est important de répondre à ces inquiétudes en vous donnant toute l'information nécessaire. De cette façon, vous pourrez décider en toute connaissance de cause si vous voulez prendre tel médicament car vous serez prêt à composer avec les effets secondaires ou autres problèmes qui pourraient survenir.

Discutez avec votre médecin et votre pharmacien des effets secondaires que les médicaments peuvent entraîner, de la probabilité de leur apparition et de ce que vous pourrez faire s'ils surviennent. Si une chose en particulier vous inquiète, tel que le coût des médicaments ou la peur des piqûres, parlez-en à votre médecin. Il existe des aides financières. Apprendre à faire les injections peut vous aider à surmonter votre peur et à vous injecter le médicament en toute confiance, et de nouvelles formes d'injection, comme des seringues préremplies, peuvent être plus faciles à utiliser.

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