Parler de la SP aux amis et à la famille

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Comment en parler franchement peut être utile
Comment décider à qui parler de votre SP, et à quel moment
Quoi dire et, comment le dire ?
Pour parler à votre enfant de la SP

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AFFECTIONS

Comment en parler franchement peut être utile

Ce n'est pas toujours facile de parler à vos amis et aux membres de votre famille de la sclérose en plaques (SP), mais vous tirerez bien des avantages de cette décision, comme vous pourrez le constater ci-après.

Vos amis et les membres de votre famille comprendront enfin ce qui se passe. Si désormais vos symptômes de SP conditionnent votre vie sociale ou familiale, les personnes de votre entourage se demandent probablement ce qui se passe. Elles pourraient même se demander si elles ont fait quelque chose qui expliquerait ces changements. En leur annonçant que vous avez la SP, et en leur expliquant comment l'affection vous touche, vous les aidez à comprendre ce qui se passe depuis quelque temps.

Vous ne supporterez plus le fardeau par vous-même. Un entretien sur votre affection avec vos amis et les membres de votre famille vous fournira en outre une bonne occasion de demander à ces personnes de vous accorder une aide pratique et un soutien émotionnel qui allègeront le poids de votre fardeau. Vous pourriez demander, par exemple, qu'un de vos proches s'attèle aux tâches ménagères, soit votre conjoint soit les enfants. Vous pourriez aussi décider de parler à un ami qui vous écoutera avec compassion.

Vous pourriez trouver utile d'inclure les membres de votre famille dans les prises de décision. La SP soulève des difficultés auxquelles tous les membres de la famille doivent faire face et, la première chose à faire est de leur parler de votre affection afin d'élaborer des plans et prendre des décisions ensemble. Pour de plus amples renseignements sur la façon d'en parler à vos enfants, référez-vous à la section « Pour parler à votre enfant de la SP ».

Vous avez des chances de renforcer les liens avec vos amis et les membres de votre famille. Tout en étant la même personne que vous étiez avant le diagnostic de SP, vous devrez confronter de nouveaux défis et, vous vous faites des alliés lorsque vous en parlez à vos amis et aux membres de votre famille. Vos liens se trouveront renforcés et se resserreront encore plus avec le temps.

Vous diminuerez la tension que susciterait le camouflage de votre affection. Les personnes atteintes de SP évitent quelquefois de parler de leur affection à leurs amis ou aux membres de leur famille pour plusieurs raisons : ils attendent le bon moment. D'un côté, ils ne veulent pas causer de soucis et de l'autre, ils ne se sentent pas encore prêts. Bien que faire des révélations sur votre affection puisse être stressant, la tenir secrète ne l'est pas moins. Vous diminuerez cette tension quand vous parlerez de votre affection à vos amis et aux membres de votre famille.

Pour de plus amples renseignements susceptibles de vous aider à mener un entretien avec les membres de votre famille et vos amis, référez-vous à la section « Comment décider à qui parler de votre SP, et à quel moment » et à la section « Quoi dire et, comment le dire ? ».

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Comment décider à qui parler de votre SP, et à quel moment

Quand il s'agit de décider à quel moment, à quels amis et à quels membres de la famille vous devriez parler de la SP, il n'y a pas de règle absolue. Fiez-vous à votre bon sens et laissez vos sentiments vous guider. En général, il y a quelques points dont vous devriez tenir compte quand vous essayez de décider si vous parlerez à un ami, ou à un membre de la famille de votre SP, et à quel moment :

les raisons qui vous poussent à leur parler;
les avantages et désavantages possibles de cette décision;
l'occasion qui se prêtera à cette sorte de révélation;
la confiance que vous avez dans leur capacité à maintenir le secret des renseignements que vous leur communiquez;
leurs réactions probables et la façon dont vous gérerez la situation.

Le choix du moment où vous parlerez à vos enfants peut s'avérer difficile. C'est une décision personnelle, mais sachez qu'il est possible de parler même à de très jeunes enfants, du moment que c'est d'une façon en rapport avec leur âge, et que la vérité peut se révéler bien moins effrayante que ce qu'ils peuvent imaginer. Pour de plus amples renseignements, référez-vous à la section « Pour parler à votre enfant de la SP ».

Le choix du bon moment pour parler de la SP à une personne que vous fréquentez peut aussi poser un défi. Synchronisez soigneusement ce moment avec l'évolution de vos rapports. Il n'est pas nécessaire d'en parler à chaque personne que vous rencontrez, mais pensez-y quand vos rapports avec l'autre personne deviennent plus étroits. N'attendez pas trop longtemps, car votre silence pourrait menacer le climat de confiance qui s'établit entre vous.

Vous devez informer certaines personnes que vous avez la SP, comme celles qui gèrent votre régime de soins médicaux ou votre régime d'assurance-invalidité. Vous devriez également prévenir les fournisseurs de soins de santé qui s'occupent de vous.

Vous n'êtes pas dans l'obligation, d'un point de vue juridique, de dire à votre employeur que vous avez la SP à moins que votre affection vous oblige à vous absenter ou exige des mesures d'accommodations en milieu de travail (changements apportés à vos conditions de travail ou à votre description de tâches en vue de vous permettre de continuer à travailler).

Quoi dire et, comment le dire ?

Il n'y a pas une « bonne » façon de dire à quelqu'un que vous avez la SP. Vous devrez tenir compte de votre situation personnelle et du type de personne à qui vous allez parler pour savoir quoi dire et la façon de le dire. Il y a toutefois certains points que vous ne devez pas oublier.

Fournissez aux membres de votre famille et à vos amis quelques renseignements sur la SP. Il circule beaucoup de mythe et d'idées fausses sur la SP, il est donc important de donner à vos amis et aux membres de la famille des renseignements crédibles et fiables. Ils voudront savoir par exemple :

qu'est-ce que la SP ?
qu'est-ce qui cause la SP ?
comment une personne contracte-t-elle la SP ?
quels sont les symptômes de la SP ?
comment la SP conditionne-t-elle votre vie quotidienne actuelle et comment la conditionnera-t-elle à l'avenir ?

Si vous hésitez sur les réponses à donner à ces questions, référez-vous au canal consacré à la SP ou demandez de la documentation au bureau de la SP le plus près de chez vous. Vous pouvez également conseiller ces sources de renseignements aux amis et aux membres de la famille qui veulent en savoir davantage sur la SP.

Adaptez les renseignements que vous donnez aux personnes qui les reçoivent. Les renseignements que vous choisissez de donner devraient être en rapport avec l'âge de la personne et influencés par votre degré d'intimité. Pour de plus amples renseignements sur la façon de parler aux enfants, référez-vous à la section « Pour parler à votre enfant de la SP ».

Préparez-vous à répondre à des questions personnelles. Vos amis et les membres de votre famille voudront peut-être savoir comment votre SP pourrait influencer vos rapports et par quel moyen ils pourraient vous aider au besoin. C'est une excellente occasion de leur assurer que vous attachez beaucoup d'importance aux liens qui vous unissent et que leur soutien vous sera utile. Ces personnes peuvent faire toutes sortes de choses pour vous aider, comme accomplir certaines tâches ménagères, vous conduire à un magasin ou tout simplement vous prêter une oreille attentive quand vous ressentez le besoin de parler à quelqu'un.

Attendez-vous à ce que vos amis et les membres de votre famille aient des réactions très différentes. Il n'y a pas moyen de savoir de quelle façon un ami ou un membre de la famille réagira quand vous lui apprendrez que vous avez la SP. Il se pourrait que cette personne ressente toute une gamme d'émotions, tout comme vous, quand vous en avez reçu le diagnostic. Vous devriez peut-être lui laisser le temps d'assimiler la nouvelle.

Facilitez-vous la tâche avec un peu d'entraînement. Ce n'est pas facile de dire à quelqu'un que vous avez la SP, mais vous y parviendrez avec un peu d'entraînement. Commencez en consignant par écrit ce que vous avez l'intention de dire, puis essayez de simuler la situation avec quelqu'un avec qui vous sentez à l'aise (un de vos meilleurs amis, votre conjoint ou une personne qui appartient à un groupe de soutien pour les personnes touchées par la SP).

Pour parler à votre enfant de la SP

Pourquoi parler de la SP à mon enfant?

Le choix du moment et de la façon de parler à votre enfant de la SP est une décision personnelle. Bien que des parents évitent d'en parler à leurs enfants parce qu'ils veulent les protéger, il y a de très bonnes raisons d'aborder ce sujet :

les enfants sont très perspicaces. Même si vous essayez de camoufler votre affection, votre enfant se rendra compte que quelque chose ne va pas. Ce que votre enfant imagine est souvent bien pire que ce qui se passe en réalité. Vous pouvez apaiser les inquiétudes de votre enfant en lui donnant des renseignements à la portée de son âge;
en informant votre enfant, vous allégez la tension que vous ressentez, et vous aidez les membres de votre famille à combattre la SP en équipe;
vous établissez un climat de confiance en parlant à votre enfant de votre affection.

Comment parler à mon enfant de la SP?

Comme chaque enfant est unique, vous devrez vous fier à votre propre jugement. C'est généralement une bonne idée d'aborder le sujet avec votre enfant peu après avoir reçu le diagnostic. Informé, votre enfant risquera moins de s'inquiéter de ce qui se passe. Mettez-vous à l'affût des signes provenant tant de votre enfant que des événements de la vie courante : si votre enfant semble soucieux ou pensif, s'il pose des questions, ou s'il remarque vos symptômes, ce pourrait être le moment propice pour aborder le sujet.

Qu'est-ce que je devrais lui dire?

Ne cherchez pas la formule magique – il n'y a pas une « bonne » façon de dire à votre enfant que vous avez la SP. Pensez à ce que vous voulez dire à l'avance. Vous pourriez consulter votre médecin ou contacter la Société canadienne de la sclérose en plaques (www.mssociety.ca) pour en savoir plus sur cette affection. N'oubliez pas ce qui suit.

Réconfortez votre enfant. Les enfants se demandent souvent si un parent atteint de SP est sur le point de mourir ou si la SP est contagieuse. Vous pouvez réassurer votre enfant en lui disant que ce n'est pas vrai. Dites à votre enfant que vos symptômes vous empêchent de faire certaines choses, mais que vous serez toujours un parent très présent dans sa vie.

Adaptez les renseignements que vous fournissez à l'âge et au niveau de maturité de votre enfant. De très jeunes enfants (moins de 3 ans) ne comprennent pas le concept de SP en tant que maladie, mais ils sont très sensibles à votre humeur, et c'est surtout la possibilité d'une séparation qui les inquiète. Des enfants âgés de 3 ans à 6 ans pourraient croire que la SP vous a été infligée pour vous punir d'une faute qu'ils ont commise. Rassurez-les en leur disant qu'ils ne sont pas fautifs. Des enfants plus âgés, (de 6 à 12 ans), comprendront le concept de SP en tant que maladie, et ils voudront probablement savoir ce qu'ils pourraient faire pour vous aider. Les adolescents pourraient craindre de ne pas pouvoir trouver le juste milieu entre les demandes de leur propre vie et de nouvelles responsabilités envers la famille. Laissez-les participer à la prise de décision des tâches dont ils pourraient se charger pour aider la famille, et encouragez-les aussi à mener une vie indépendante.

Attendez-vous à des réactions variées. Votre enfant pourrait ressentir des émotions très diverses quand vous lui annoncez votre nouvelle. Il pourrait avoir beaucoup de questions. Dans ce cas, efforcez-vous d'y répondre de votre mieux. Si vous ne connaissez pas la réponse à certaines questions, dites-le puis cherchez la réponse. Vous pourriez consulter votre médecin ou contacter la Société canadienne de la sclérose en plaques (www.mssociety.ca), afin d'obtenir des éclaircissements sur certaines questions. Si votre enfant ne vous pose pas de questions, demandez-lui ce qu'il pense de la nouvelle que vous venez de lui annoncer et ce qu'il ressent.

Vous pourriez vous procurer des livrets ou des vidéos sur la SP en rapport avec l'âge de votre enfant – renseignez-vous auprès du bureau de la SP le plus près de chez vous.