Demandez l'aide d'un ami

Quand on vous donne un diagnostic de SP, vous pouvez vous sentir isolé et esseulé. Votre vie se remplit d'exceptions : les choses que vous ne pouvez plus faire ou que vous devez faire différemment. Mais des milliers de personnes vivent la même expérience : environ 50 000 Canadiens et Canadiennes souffrent de sclérose en plaques. Si vous, un de vos amis ou un membre de votre famille êtes atteint de sclérose en plaques, il existe des centaines de groupes de soutien où vous pouvez trouver des conseils, partager vos expériences et vos idées et rencontrer des personnes qui comprennent exactement ce que vous vivez.

Un bon endroit pour commencer vos recherches de groupes de soutien, c'est dans notre banque de données de groupes de soutien communautaires. Nous pouvons vous indiquer des centaines de groupes destinés aux personnes vivant avec la SP, à leurs soignants et à leur famille, d'un bout à l'autre du pays. Plusieurs de ces groupes font partie de la Société canadienne de la sclérose en plaques; vous pouvez trouver la liste complète des groupes locaux à www.mssociety.ca/fr/default.htm.

L'Internet est devenu un des meilleurs instruments pour les personnes qui se sentent isolées par un problème de santé. Il existe plusieurs groupes de soutien sur Internet de même que des liens modérés à l'intention des personnes vivant avec la SP.

  • Les babillards et forums virtuels sont des endroits que vous pouvez visiter pour y publier des messages sur une variété de sujets. Vous pouvez demander des renseignements, partager vos expériences, discuter de choses que vous aimez et aimez moins, rencontrer d'autres personnes comme vous et réduire votre niveau global de stress.
  • Les listes de courriel sont encore plus interactives. Chaque fois qu'un membre d'une de ces listes envoie un courriel, tous les membres de la liste le reçoivent, ce qui permet une discussion approfondie entre plusieurs parties sur tous les sujets imaginables.
  • Certains sites Internet offrent des moyens de jumeler des personnes pour un soutien individuel en ligne ou en personne.

Ily a plusieurs sites qui offrent des babillards virtuels, des listes de courriel, des forums et des liens électroniques similaires comme MSWorld (msworld.org). Consultez votre organisme de SP local pour connaître les autres forums et listes offerts.

Tous les contenus sont la propriété de MediResource Inc. 1996 – 2021. Conditions d’utilisation. Les contenus présents ne sont destinés qu’à des fins d’information. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié sur des questions relatives à une affection médicale. Source : santecheznous.com/healthfeature/gethealthfeature/Ou-trouver-de-laide

Les faits

Quand quelque chose affecte votre vie de façon aussi radicale que la SP, il est normal de vouloir en savoir le plus possible à son sujet. Votre équipe de soins de santé SP saura toujours ce qui vous convient le mieux en tant qu'individu, bien sûr, mais il y a des limites au temps que vous pouvez consacrer à attendre leurs réponses. La recherche en profondeur peut vous donner les connaissances de base et vous guider vers les professionnels de la santé susceptibles de mieux répondre à vos questions.

Vous avez déjà découvert ici-même une excellente source de renseignements. En plus, nous avons des articles sur la SP et d'autres problèmes de santé ainsi que sur les médicaments utilisés pour les traiter. Vous trouverez même des renseignements sur les options de traitement, les questions à poser à votre médecin, les dernières nouvelles en matière de SP et une ligne de renseignements sans frais.

Pour du matériel imprimé, la Société SP du Canada, www.mssociety.ca, possède une bibliothèque de référence considérable, qui comprend des articles imprimés et des vidéos, de même qu'un bulletin. La MS International Federation, msif.org, offre aussi un excellent choix de documents, dont des publications. Ces deux sites offrent des renseignements disponibles sur-le-champ, en-ligne.

Parmi les autres sources de renseignements en-ligne, on retrouve :

Certains de ces sites sont basés aux États-Unis. Ils contiennent quand même de précieux renseignements sur le SP. Mais il est nécessaire de conserver à l'esprit que les traitements pharmaceutiques offerts aux États-Unis peuvent différer de ceux offerts au Canada.

Veuillez lire notre article « Comment évaluer l'information médicale en-ligne » pour en savoir plus sur la recherche d'information sur l'Internet.

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Vivre avec la SP

La sclérose en plaques s'appelle en anglais « multiple » pour une bonne raison : elle s'attaque à plusieurs parties du corps de diverses façons. Et vivre avec la SP affecte plusieurs facettes de votre vie.

Ça signifie que si on vous traite contre la SP, votre équipe soignante comprendra divers types de professionnels. Une équipe clinique SP typique peut comprendre :

  • Des médecins, comme par exemple :
    • Des neurologistes
    • Des physiatres (médecins spécialisés en médecine physique et en réhabilitation)
    • Des orthopédistes
    • Des urologues
    • Des gastro-entérologues
    • Des ophtalmologistes
  • Des infirmières
  • Des ergothérapeutes
  • Des physiothérapeutes
  • Des conseillers
  • Des diététistes
  • Des orthophonistes
  • Des orthésistes

L'équipe soignante implique habituellement la famille et l'entourage. L'aide que procurent ces personnes peut être à la fois réconfortante et terrifiante. Réconfortante, parce que vous savez qu'on prendra bien soin de vous et terrifiante de penser qu'il faut autant de personnes pour soigner les gens atteints de SP. Mais quand on songe au nombre de personnes impliquées dans la santé et le bien-être des gens en parfaite santé, comme les médecins de famille, les dentistes, les optométristes, les infirmières, les conseillers religieux ou autres, ça commence à ressembler à une vie normale. Et en réalité, plusieurs personnes atteintes de SP mènent à peu près le même genre de vie que n'importe qui.

Mais il n'est pas toujours possible pour une personne atteinte de SP de vivre exactement comme toutes les autres. Heureusement, il existe une variété incroyable d'appareils pour aider les personnes atteintes de SP et d'autres problèmes de santé semblables de relever les défis de la vie quotidienne. Plusieurs de ces appareils sont en vente dans les magasins, les quincailleries, les boutiques d'accessoires de cuisine, les pharmacies ou les magasins à rayons près de chez vous. On peut s'en procurer d'autres dans les hôpitaux ou les cliniques et certaines entreprises les vendent même sur Internet. Demandez à votre groupe de soutien local de vous conseiller.

Voici quelques articles conçus pour faciliter la vie avec la SP :

  • Pour la maison : ciseaux spéciaux à ressort, panneaux pour rangement facile d'accès, unités de rangement de comptoir et garde-robe, rangements pivotants ou pliants, poignées de porte en forme de levier, porte-clés
  • Pour la cuisine : ouvre-pots, planches à découper avec chevilles pour tenir la nourriture, ustensiles intégrés faciles à tenir, chariots
  • Pour la salle de bains : barres d'appui, cadres de sécurité pour la toilette, aides à la dextérité, tapis caoutchoutés, éponges à long manche
  • Pour la chambre : aides à enfiler les chaussettes, rallonges d'habillage et de préhension, chausse-pied, lacets élastiques, tire-bouton
  • Tous les contenus sont la propriété de MediResource Inc. 1996 – 2021. Conditions d’utilisation. Les contenus présents ne sont destinés qu’à des fins d’information. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié sur des questions relatives à une affection médicale. Source : santecheznous.com/healthfeature/gethealthfeature/Ou-trouver-de-laide

Sociétés nationales

Le premier et le plus judicieux endroit où chercher de l'aide sur la sclérose en plaques, c'est une grande société nationale bien structurée engagée à aider les personnes atteintes de SP ainsi que leur entourage et leur famille. Au Canada, cet organisme national s'appelle Société canadienne de la sclérose en plaques, www.mssociety.ca. Elle offre de nombreuses ressources, dont :

  • De l'information – des publications, une bibliothèque d'articles et de vidéos, ainsi que des conférences et des ateliers
  • Du financement – soutien financier aux services et aux équipements non couverts par l'état ou les agences communautaires
  • Du soutien – défense des droits des individus, consultation et counseling, groupes d'aide ainsi que des programmes récréatifs et sociaux

Le Consortium des centres SP, www.mscare.org, est un organisme regroupant les centres de soins aux personnes atteintes de SP qui offre des ressources aux patients et aux membres de leur famille.

Il existe aussi d'autres groupes en mesure d'offrir des renseignements utiles et des liens avec des personnes vivant ailleurs dans le monde. Le groupement parapluie international s'appelle International MS Support Foundation, www.msif.org. La Société canadienne de la sclérose en plaques est membre de la MSIF, tout comme les sociétés de plusieurs pays à travers le monde. La MSIF offre ses propres ressources, incluant des faits, renseignements, publications, témoignages, conférences en-ligne et liens, dont une bonne part est offerte en plusieurs langues.

Aux États-Unis, la National Multiple Sclerosis Society, www.nmss.org, est l'organisme à contacter en premier lieu. La NMSS peut être utile aux Canadiens et aux Canadiennes comme source de renseignements, car elle possède une quantité considérable de données sur la recherche en cours et les dernières nouvelles en matière de SP. Il faut cependant se souvenir que certains traitements offerts aux États-Unis diffèrent de ceux qui sont disponibles au Canada.

Tous les contenus sont la propriété de MediResource Inc. 1996 – 2021. Conditions d’utilisation. Les contenus présents ne sont destinés qu’à des fins d’information. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié sur des questions relatives à une affection médicale. Source : santecheznous.com/healthfeature/gethealthfeature/Ou-trouver-de-laide