La SP est-elle répandue? Qui en sont à risque?

La SP parmi les enfants et les adolescents est considérée comme rare. Bien que 2 à 5 % des personnes atteintes de SP manifestent des symptômes dans leur jeunesse, la plupart ne sont diagnostiqués qu'une fois adultes. La National Multiple Sclerosis Society (l'organisme américain de la SP) estime qu'il y a environ 8 000 à 10 000 enfants et adolescents ayant la SP aux États-Unis. (Il n'existe pas de statistiques pour le Canada.)

Les enfants et les adolescents dont plusieurs membres de la famille ont la SP courent un risque accru de l'avoir également. Le risque de contracter la SP durant la vie pour une personne sur l'ensemble de la population est de 1 sur 750. Les personnes qui ont un parent dont le diagnostic de la SP a été confirmé courent un risque plus proche de 1 sur 40. Avant l'âge de 12 ans, le diagnostic de la SP est plus élevé pour les garçons que les filles, alors qu'après l'âge de 12 ans, le risque est plus élevé pour les filles. Ceci peut être lié aux changements hormonaux durant la puberté.

Le diagnostic de la SP des enfants et des adolescents se fait généralement entre l'âge de 10 et 15 ans. Cependant, la SP peut se manifester bien plus tôt. On a rapporté des cas d'enfants âgés d'à peine 13 mois présentant des symptômes de la SP, et dont le diagnostic a été confirmé à l'âge de 2 ans. Il peut s'avérer très difficile de faire la différence entre les changements normaux du développement des très jeunes enfants et les symptômes de la SP. Discutez avec votre médecin si vous avez des inquiétudes sur le risque que votre enfant coure d'avoir la SP.

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Diagnostic et symptômes de la SP des enfants

Le diagnostic de la SP se fait de la même façon pour les enfants que pour les adultes. Par le passé, la SP était diagnostiquée par la survenue de deux attaques cérébrales dans des parties différentes du cerveau. Aujourd'hui, une autre méthode permet aux médecins de diagnostiquer la SP chez les personnes n'ayant eu qu'une poussée (appelé syndrome clinique isolé) en faisant une IRM (imagerie par résonance magnétique; un type d'imagerie cérébrale).

Le diagnostic de la SP des enfants peut être plus difficile que celui des adultes. Cela est en partie dû au fait que la SP est moins fréquente chez les enfants et les adolescents, et donc les médecins ne s'y attendent pas forcément. D'autre part, cela est dû au fait que les enfants sont sujets à un trouble médical semblable, appelé Encéphalomyélite Aiguë Disséminée (EMAD), qui est bien plus fréquente que la SP durant l'enfance.

L'EMAD provoque des symptômes semblables à ceux de la SP, qui incluent un affaiblissement; des problèmes de coordination ou d'équilibre; une altération du sens du toucher; ou des changements visuels. Ceci peut se manifester après qu'un enfant ait contracté une infection virale ou ait reçu un vaccin. Il peut être difficile pour les docteurs de différentier l'EMAD de la première poussée (syndrome clinique isolé) chez les enfants, ce qui complique le diagnostic.

Les enfants et les adolescents présentent habituellement les mêmes symptômes de la SP que les adultes. Parmi eux on retrouve la fatigue, les problèmes de vessie, les problèmes de coordination ou d'équilibre et la modification des fonctions cognitives. Les fonctions cognitives se rapportent à la capacité de penser, de prendre des décisions, de se concentrer, et de se souvenir de faits. La modification des fonctions cognitives des enfants et des adolescents peut affecter leurs travaux scolaires.

Bien que les enfants et les adolescents éprouvent des symptômes semblables à ceux des adultes, le traitement de leur trouble médical peut varier. Presque tous les enfants atteints de la SP ont sa forme cyclique (poussées-rémissions), tout comme la plupart des adultes. Les formes progressives de la SP (progressive primaire ou progressive récurrente) sont très rares parmi les enfants.

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Comment traite-t-on la SP des enfants et des adolescents?

Le traitement de la SP procuré aux enfants et aux adolescents est semblable à celui des adultes. Des médicaments corticostéroïdes sont utilisés pour soigner les poussées aiguës et des médicaments modificateurs de l’évolution de la SP sont utilisés pour ralentir sa progression.

En raison de la rareté de la SP parmi les enfants, la plupart de ces médicaments n'ont pas été étudiés sur eux et ni leur efficacité ni leur innocuité n'ont été établies. Même s'il existe des directives bien établies pour le traitement de la SP des adultes, il n'y en a pas pour celui des enfants et des adolescents. Dans la pratique, cela signifie que les médecins doivent s'appuyer sur leur jugement afin d'établir un traitement. Cela signifie aussi que les enfants et leurs familles doivent prendre une décision éclairée quant à leur choix de poursuivre un traitement ou pas.

Un autre aspect du traitement de la SP comprend l'utilisation d'accessoires fonctionnels et de médicaments afin d'atténuer les symptômes. Les accessoires fonctionnels doivent être spécialement ajustés pour les enfants.

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Comment la SP peut-elle affecter la vie d'un enfant ou d'un adolescent?

Les enfants et les adolescents atteints de la SP, ainsi que leurs familles, font face à beaucoup de défis. Voici quelques-unes des difficultés auxquelles ils peuvent faire face, et quelques conseils pour les relever.

Du fait de la rareté de la SP parmi les enfants et les adolescents, peu de personnes du même âge peuvent comprendre ce que ressentent ceux qui en sont atteints. L'adhésion à un groupe de soutien ou à un programme de réseautage social en ligne peut aider les enfants et les adolescents souffrant de la SP à communiquer entre eux. La Société canadienne de la SP, conjointement avec la National Multiple Sclerosis Society, offre un programme appelé « Jeunes atteints de SP – Réseau de soutien pour les familles ». Ce programme offre un réseau de soutien aux enfants et aux adolescents qui sont atteints de la SP, ainsi qu'à leurs familles.

Les personnes atteintes de la SP « apparaissent » généralement en pleine forme malgré qu'ils éprouvent ses symptômes. Ceci, combiné à la rareté de ce trouble, fait que certaines personnes peuvent pensent que les jeunes atteints de SP prétendent être malade. Instruire les personnes faisant partie de la vie de l'enfant, comme les amis, les enseignants et les autres proches, peut aider à se débarrasser des idées fausses.

Les symptômes de la SP peuvent rendre les activités auxquels participent les enfants et les adolescents souffrant de ce trouble plus compliqué pour eux que pour les autres individus de leur âge. Mais il y a tout de même des façons pour eux de participer. Ils peuvent expliquer leur trouble à leurs amis proches pour les aider à comprendre pourquoi ils sont parfois trop fatigués pour sortir ou incapables de se livrer à certaines activités. Les jeunes peuvent aussi utiliser des d'accessoires fonctionnels afin de poursuivre autant que possible leurs activités régulières. S'il y a des choses que les enfants ou les adolescents ont du mal à faire à cause de la SP, encouragez-les à trouver des alternatives qui leurs sont plus faciles tout en maintenant une vie sociale.

Les personnes atteintes de la SP sont plus susceptibles à la dépression ou à l'anxiété. La SP est un trouble imprévisible qui peut empirer les choses en entraînant des sentiments d'incertitude quant à l'avenir. La famille et les amis peuvent aider les enfants et les adolescents en les réassurant et en leur offrant du soutien et un sentiment de sécurité. Ils peuvent aussi encourager les enfants et les adolescents atteints de la SP à découvrir qui ils sont et ne pas se laisser définir par leur trouble.

Le traitement de la SP inclut souvent les médicaments pris par injection. Les plus jeunes peuvent avoir du mal à apprendre à se faire des injections. Dans ces cas, les parents ou d'autres membres de la famille peuvent apprendre à les leur faire. Si l'enfant ou l'adolescent ne n'est pas à la maison, par exemple, lorsqu'il est en camp de vacances, il peut avoir de la difficulté à s'auto-injecter devant ses amis. Avisez un des superviseurs du trouble de votre enfant et encouragez votre enfant à en parler à ses amis pour que l'expérience soit moins effrayante.

Du côté positif, plusieurs jeunes affirment avoir beaucoup appris de la SP. Le trouble les a appris à être plus forts, plus compatissants, plus flexibles et plus matures. Avec l'aide et le soutien de leurs proches, les enfants et les adolescents peuvent faire face au défi que représente la SP.

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