Le diagnostic de sclérose en plaques et vos émotions

Il est normal de vivre toutes sortes d'émotions différentes lorsque vous apprenez que vous avez la sclérose en plaques (SP). Chaque personne vit cette expérience à sa manière. En étant bien informé, vous saurez ce qui vous attend et vous serez mieux préparé pour affronter cette maladie.

« Vous avez la sclérose en plaques. » Après avoir entendu le médecin prononcer ces paroles, vous ne vous rappellerez probablement pas grand-chose du reste de la visite. Comme pour bien d'autres personnes, l'annonce d'un tel diagnostic pourrait vous causer un choc et un genre d'engourdissement. Tout pourrait vous sembler confus pendant un certain temps, jusqu'à ce que vous ayez eu l'occasion de traiter l'information.

Par la suite, vous pourriez traverser une série d'émotions qui composent les « étapes du deuil ». Les personnes qui subissent une perte, par exemple en apprenant qu'elles ont une maladie chronique telle que la sclérose en plaques, vivent souvent ces diverses étapes. Chaque personne ne vit pas nécessairement chacune des étapes; en outre, le temps requis pour franchir chaque étape peut varier. Néanmoins, de nombreuses personnes ressentent ces émotions qui constituent une partie normale du processus d'adaptation. Au bout d'un certain temps, certaines de ces émotions s'estompent et d'autres peuvent être transformées en expérience plus positive. La personne peut mettre jusqu'à deux ans à traverser les diverses étapes; celles-ci incluent le déni (refuser d'accepter le diagnostic de sclérose en plaques), la colère, le marchandage (avec une autre personne, Dieu, le destin ou une puissance supérieure), la dépression et, en dernier lieu, l'acceptation de la maladie comme faisant partie de la vie.

Vous pourriez également ressentir d'autres émotions, par exemple une crainte concernant la sclérose en plaques ou votre avenir, une frustration engendrée par le fait d'avoir la sclérose en plaques ou par le fonctionnement du système de soins médicaux, voire une culpabilité liée au besoin de recevoir l'aide d'autres personnes. Ces émotions ne sont pas faciles à accepter, mais il existe des moyens de les apprivoiser.

Restez en contact. Trouvez une activité - que ce soit le travail, le contact avec le réseau d'amis et la famille, la spiritualité, les passe-temps ou le bénévolat - qui vous permettra de rester en communication avec le monde extérieur et d'y participer. Cela vous aidera à garder la sclérose en plaques en perspective : ce n'est qu'une partie de votre vie.

Parlez de vos craintes et de vos inquiétudes. Trouvez quelqu'un avec qui vous pouvez parler sans détours. Il pourrait s'agir d'un membre de la famille, d'un ami, d'un professionnel de la santé ou d'une personne faisant partie d'un groupe de soutien. Vos inquiétudes et vos craintes vous sembleront moins angoissantes si vous en parlez ouvertement.

Riez. Conservez votre sens de l'humour pour empêcher la sclérose en plaques de prendre le dessus sur vous. Trouvez une raison de rire chaque jour.

Servez-vous de votre réseau de soutien. Ne vous sentez pas coupable de demander de l'aide à vos amis et à votre famille. Vous pouvez également vous joindre à un réseau de soutien pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. Pour trouver le groupe le plus près de chez vous, communiquez avec la branche locale de la Société canadienne de la sclérose en plaques.

Demandez de l'aide. Si vous avez de la difficulté à vous adapter, n'hésitez pas à demander de l'aide professionnelle. Votre médecin ou un représentant de la branche locale de la Société de la sclérose en plaques peuvent vous diriger vers un conseiller capable de vous aider.

Tous les contenus sont la propriété de MediResource Inc. 1996 – 2021. Conditions d’utilisation. Les contenus présents ne sont destinés qu’à des fins d’information. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié sur des questions relatives à une affection médicale. Source : santecheznous.com/healthfeature/gethealthfeature/La-SP-Accepter-une-situation-nouvelle

Après la confirmation du diagnostic de SP, qu'est-ce qui vous attend ?

La sclérose en plaques est une maladie imprévisible. Il est impossible de savoir exactement à quoi vous attendre. Par contre, si vous savez quel type de sclérose en plaques vous avez et si vous êtes au courant des nouvelles découvertes, vous serez mieux informé de ce que l'avenir vous réserve.

Il y a 4 types de sclérose en plaques :

  • la SP cyclique,
  • la SP progressive secondaire,
  • la SP progressive primaire,
  • la SP progressive récurrente.

Environ 75 % des personnes atteintes de SP ont la sclérose en plaques cyclique. Cette forme de SP se caractérise par l'apparition et la disparition des symptômes (poussées-rémissions). Durant certaines périodes, appelées « poussées » ou « rechutes », les symptômes s'aggravent; elles sont suivies de périodes de « rémission », où les symptômes ne sont pas manifestes.

Chez certaines personnes, la forme cyclique de la sclérose en plaques évolue vers la sclérose en plaques progressive secondaire. Avant la mise au point de médicaments modifiant l'évolution de la sclérose en plaques, environ la moitié de toutes les personnes ayant la forme cyclique de la maladie voyaient leur état s'aggraver vers la forme progressive secondaire environ dix ans après le diagnostic. À l'heure actuelle, nous ne savons pas dans quelle mesure cette statistique sera modifiée par les médicaments (qui peuvent ralentir l'évolution de la maladie). La SP progressive secondaire se manifeste tout d'abord par des rechutes suivies de rémissions, puis la maladie s'aggrave progressivement, mais continuellement.

Dans les cas de sclérose en plaques progressive primaire, la maladie s'aggrave progressivement au fil du temps. Contrairement à la forme cyclique, il n'y a pas de rechutes ni de rémissions, bien qu'il y ait parfois de petits « plateaux » durant lesquels les symptômes ne s'aggravent pas. Ce type de SP est peu courant et touche seulement environ 10 % à 15 % de toutes les personnes atteintes.

La sclérose en plaques progressive récurrente, la forme la moins courante de la SP, représente environ 5 % de tous les cas. Les personnes atteintes de SP progressive récurrente connaissent une aggravation progressive et constante de leur affection, en plus de « poussées » ou rechutes occasionnelles.

Tout comme la sclérose en plaques existe sous diverses formes, chacune des formes peut présenter divers degrés de gravité. Par conséquent, une personne atteinte de SP cyclique ne vivra pas exactement la même chose qu'une autre personne ayant cette même forme de la maladie. Demandez à votre médecin quelle forme de SP vous avez et la gravité de l'atteinte ainsi que ce que vous pouvez faire pour améliorer votre situation future.

Il y a un autre facteur qui peut influer sur votre avenir avec la sclérose en plaques : les nouvelles découvertes médicales concernant les traitements et les effets de la maladie. Chaque jour, les scientifiques comprennent de mieux en mieux comment prédire et améliorer l'état futur des personnes qui en sont atteintes. Parlez-en à votre médecin ou à un représentant de la section locale de la Société canadienne de la sclérose en plaques; faites vos propres recherches sur l'Internet ou communiquez avec la Société de la SP afin de vous tenir au courant des nouvelles découvertes pouvant avoir une incidence sur votre avenir.

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Votre réseau de soutien pour la sclérose en plaques

Un réseau de soutien est constitué d'amis, de membres de la famille et de professionnels qui peuvent vous apporter un soutien affectif et de l'aide concrète (telle que la préparation de repas ou le transport à un rendez-vous médical). Un réseau de soutien solide peut vous aider à faire face à la sclérose en plaques, surtout si le diagnostic est récent. Comment pouvez-vous bâtir un tel réseau?

La bonne nouvelle, c'est que vous possédez probablement déjà un certain réseau. Parmi les personnes que vous connaissez, pensez à celles qui pourraient faire partie de votre réseau de soutien; cela inclut les amis, la famille et les professionnels de la santé. Parlez à vos amis et aux membres de votre famille et faites-leur savoir que leur aide est bienvenue. Les gens hésitent parfois à offrir leur aide parce que la personne semble se débrouiller ou parce qu'ils ne veulent pas la déranger. Vous pouvez contribuer à abolir cet obstacle en leur faisant savoir que leur aide serait appréciée. Toutefois, rappelez-vous que tout le monde n'est pas nécessairement capable de vous aider; ne le prenez pas personnellement.

Par ailleurs, vous pouvez sortir de votre cercle habituel et vous joindre à un groupe de soutien pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. En effet, cela pourrait vous aider de parler avec d'autres personnes qui partagent votre vécu. Vous y trouveriez des conseils précieux et des encouragements.

Une fois que vous avez trouvé les personnes capables de vous aider dans votre réseau, pensez à des choses précises nécessitant un temps limité que chacune peut faire pour vous venir en aide. Essayez de leur demander de l'aide dans les limites de leur horaire et de leurs capacités. À titre d'exemple, si vous connaissez une personne qui aime cuisiner, vous pourriez lui demander de vous apporter un repas toutes les deux semaines. Ne vous sentez pas coupable de demander de l'aide, mais assurez-vous que vos demandes sont raisonnables.

Vos amis, votre famille et votre groupe de soutien peuvent vous apporter un soutien affectif et de l'aide concrète. Cependant, il est important de savoir à quel moment demander l'aide de professionnels. Communiquez avec le médecin ou l'infirmière spécialiste de la sclérose en plaques si vous avez besoin de soins médicaux, si vous avez des questions concernant votre maladie ou son traitement, ou encore si vous présentez de nouveaux symptômes. Enfin, si vous avez de la difficulté à vivre vos émotions et que le fait d'en parler à la famille et aux amis ne suffit pas, envisagez de consulter un professionnel. Le médecin ou l'infirmière spécialiste de la sclérose en plaques peuvent vous diriger vers un conseiller professionnel.

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Combattre la sclérose en plaques

Dans la lutte contre la sclérose en plaques, la connaissance est la clé. Voilà pourquoi il est important de se tenir au courant concernant le traitement de la sclérose en plaques et la manière de bien vivre en dépit de cette maladie. Ce résumé vous servira de point de départ pour mener vos propres recherches.

Il n'y a pas de remède pour guérir la sclérose en plaques, mais il existe de nombreux types de médicaments pour la traiter, y compris les médicaments qui modifient le cours de la maladie, les médicaments qui atténuent les symptômes et les médicaments qui servent à traiter les rechutes. Les médicaments qui modifient le cours de la maladie peuvent influer sur l'évolution de cette dernière, tandis que les médicaments qui atténuent les symptômes agissent sans influer sur la maladie sous-jacente. Quant aux médicaments qui servent à traiter les rechutes, ils permettent d'en venir à bout.

Les médicaments qui modifient le cours de la maladie incluent le fingolimod (Gilenya®), l'interféron bêta-1a (Avonex®, Rebif®), l'interféron bêta-1b (Betaseron®) et le glatiramère (Copaxone®) et le natalizumab (Tysabri®).

  • Le fingolimod (Gilenya®) est employé pour traiter la SP cyclique, réduire la fréquence des rechutes et pour ralentir l'évolution de l'invalidité. Ce médicament est généralement employé lorsque les autres médicaments n'ont pas été efficaces ou tolérés.
  • Les interférons bêta (Avonex®, Betaseron® et Rebif®) servent au traitement des formes récurrentes de la sclérose en plaques (SP cyclique et SP progressive secondaire). Ces produits peuvent réduire le nombre et la fréquence des rechutes, en plus de ralentir l'évolution de l'invalidité.
  • Le glatiramère (Copaxone®) est employé pour traiter la SP cyclique et peut réduire la fréquence des rechutes.
  • Le natalizumab (Tysabri®) est employé pour traiter la SP cyclique, réduire la fréquence des rechutes et pour ralentir l'évolution de l'invalidité. Ce médicament est généralement employé lorsque les autres médicaments n'ont pas été efficaces ou tolérés.

En général, les poussées ou rechutes sont traitées au moyen de corticostéroïdes tels que la dexaméthasone, la méthylprednisolone ou la prednisone. Le traitement par les corticostéroïdes est de courte durée et il sert à réduire la durée et la gravité des poussées. Les corticostéroïdes peuvent être d'abord administrés par voie intraveineuse (dans une veine) en milieu hospitalier pendant trois à cinq jours, puis par voie orale sous forme de comprimé pendant une ou deux semaines après le retour à la maison.

La sclérose en plaques peut causer un vaste éventail de symptômes, y compris : fatigue, troubles intestinaux, troubles de la vessie, troubles de l'équilibre et de la coordination, pertes de mémoire, douleur, difficultés à bouger et troubles visuels. Par conséquent, il existe divers médicaments pour aider à soulager ces symptômes. Si vous souhaitez avoir plus d'information concernant les médicaments pour atténuer les symptômes qui vous affligent, parlez-en au médecin ou à l'infirmière spécialiste de la sclérose en plaques.

Outre les médicaments, il y a un certain nombre de mesures que vous pouvez prendre pour bien vivre avec la sclérose en plaques.

  • Exercice et étirements : En plus d'améliorer votre santé générale, l'exercice peut vous aider à prendre en charge vos symptômes de sclérose en plaques. Demandez au médecin ou à la physiothérapeute de vous recommander un programme d'exercices qui sera efficace pour vous.
  • Régime alimentaire sain : Ayez un régime alimentaire bien équilibré, riche en fruits, légumes et fibres, et pauvre en matières grasses. Méfiez-vous des régimes qui soi-disant « guérissent » la sclérose en plaques. À ce jour, aucun régime ne s'est montré capable de le faire de façon convaincante. Si vous pensez que votre régime alimentaire pourrait avoir besoin d'une révision majeure ou si vous n'êtes pas certain de ce qui constitue un régime équilibré, consultez une diététiste.
  • Soins médicaux et dentaires réguliers : Il est bon que les personnes atteintes de sclérose en plaques aient des soins médicaux et dentaires réguliers, car cela permet de surveiller leur état de santé et de déceler les problèmes dès leur apparition.
  • Maintien d'un contact extérieur : Bien que la sclérose en plaques ait des répercussions sur votre vie, il est important que vous mainteniez un contact avec les amis, la famille, le travail, les passe-temps et la collectivité. Cela peut vous aider à mettre la sclérose en plaques en perspective. Enfin, vous pourriez trouver utile d'établir de nouveaux rapports avec des personnes également atteintes de sclérose en plaques.

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