Conserver en mémoire

Les chercheurs savent que la SP affecte la cognition, qui est le processus selon lequel le cerveau emmagasine, organise et retrouve l'information. Dans la SP, la gaine de myéline qui entoure et protège les nerfs est endommagée. C'est cette gaine isolante qui permet aux messages électriques d'être rapidement et efficacement transmis le long des nerfs. Si elle est abîmée, les signaux électriques ne circulent pas normalement dans le cerveau. C'est ainsi que les souvenirs et les pensées sont difficilement transportés vers les zones conscientes du cerveau.

Les problèmes de cognition modérés sont courants – environ 60 % des personnes atteintes de SP en sont affectées. Ces difficultés peuvent se manifester dès le début de la maladie et chez des personnes qui n'ont que peu ou pas d'autres symptômes physiques. Néanmoins, il est rassurant de savoir que ces troubles cognitifs ne s'aggravent pas toujours – ils peuvent demeurer stables, voire s'améliorer. Les experts disent que chaque personne constitue un cas particulier, avec des atteintes différentes, et à des degrés différents.

La plupart du temps, ces problèmes restent plutôt de l'ordre de l'inconvénient. Même ceux qui ne souffrent pas de SP oublient des choses de temps en temps! Toutefois ceux qui sont atteints de SP constatent souvent que leurs problèmes cognitifs ne se limitent pas à la mémoire. En effet, d'autres capacités cognitives peuvent être affectées :

  • La mémoire à court terme : les souvenirs récents sont plus difficiles à évoquer, tandis que les souvenirs anciens sont très clairs. Par exemple, une personne ayant des troubles cognitifs ne se rappellera pas ce qu'elle a mangé hier à midi, alors qu'elle se souviendra du numéro de téléphone d'un ami de longue date.
  • La capacité d'attention : le temps pendant lequel une personne peut se concentrer sur une tâche spécifique est raccourci.
  • Le rappel du mot : le mot est sur le bout de la langue, pourtant on ne peut le formuler.
  • Le traitement de l'information : les distractions sont plus que de simples inconvénients et peuvent aller jusqu'à empêcher quelqu'un d'aller jusqu'au bout d'une tâche. Par exemple, une personne ayant des troubles cognitifs peut se sentir entièrement dépassée lorsque plusieurs personnes parlent en même temps.
  • Le jugement et la résolution de problèmes : la personne éprouve des difficultés à prendre des décisions rapides lorsqu'elle évalue une situation particulière, à réfléchir au meilleur plan d'action, et ensuite à le mettre à exécution. Par exemple, elle peut se sentir frustrée lorsqu'elle doit faire face à un problème et tout abandonner plutôt que d'essayer de trouver une solution.

Si le risque d'invalidité physique et cognitive vous préoccupe, parlez-en à votre médecin. Il existe plusieurs options pouvant vous aider à mieux vivre avec la sclérose en plaques.

Tous les contenus sont la propriété de MediResource Inc. 1996 – 2021. Conditions d’utilisation. Les contenus présents ne sont destinés qu’à des fins d’information. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié sur des questions relatives à une affection médicale. Source : santecheznous.com/healthfeature/gethealthfeature/La-sclerose-en-plaques-et-la-memoire

Démystifier les mythes

Les troubles de mémoire chez les personnes atteintes de SP ne sont pas seulement le résultat d'un sentiment de fatigue ou de « déprime ». Ils sont très réels et se distinguent de ceux que l'on retrouve dans la maladie d'Alzheimer, dans les troubles de l'humeur ou dans les cas de pertes de capacité mentale.

  • Non, ce n'est pas la maladie d'Alzheimer : plus de 500 000 Canadiens souffrent d'une forme quelconque de détérioration mentale (démence), et 60 % de ceux-là ont la maladie d'Alzheimer ou une démence associée. Dans cette maladie, différentes zones du cerveau sont endommagées et le tissu cicatriciel présente un tableau clinique spécifique, appelé plaques séniles ou enchevêtrements neurofibrillaires. Bien que certains des signes de la SP et de la maladie d'Alzheimer paraissent semblables, les personnes affectées le sont de manières très différentes. Ceux qui sont atteints de la maladie d'Alzheimer ont généralement des troubles cognitifs plus graves (notamment de la parole) et ne peuvent se souvenir d'une chose d'une minute à l'autre. Les carnets de notes et les gadgets électroniques ne leur sont d'aucune utilité, parce qu'un instant plus tard, ils ne sauront plus pourquoi ils transportent ces aide-mémoire. Par contre, les personnes atteintes de SP éprouvent des difficultés à rappeler l'information; dans leur cas, les aide-mémoire seront donc très précieux.
  • Il ne s'agit pas non plus de troubles de l'humeur : les troubles de la mémoire et les difficultés cognitives sont d'un autre ordre que les problèmes émotionnels et les troubles de l'humeur. La cognition fait référence à des processus spécifiques de la pensée (c'est-à-dire la façon dont le cerveau emmagasine, organise et rappelle l'information). Une personne atteinte de SP peut avoir également un trouble de l'humeur comme la dépression, mais de tels problèmes émotionnels peuvent en réalité constituer une réaction psychologique au fait de souffrir d'une maladie chronique, ou encore résulter de certaines lésions causées par la SP dans certaines parties du cerveau. Ceux qui font face à des troubles de l'humeur devraient consulter leur médecin afin d'examiner avec lui les traitements possibles. Les problèmes de mémoire peuvent aggraver les troubles de l'humeur, toutefois il est possible d'éprouver des difficultés de cognition sans avoir de troubles de l'humeur.
  • Il ne s'agit pas davantage d'affaiblissement des facultés intellectuelles : la question des capacités intellectuelles peut constituer un sujet très sensible pour certaines personnes atteintes de SP lorsque des suppositions erronées sont faites à leur égard. Il faut savoir que les problèmes de mémoire et autres troubles de la cognition ne sont pas le résultat d'une intelligence sur le déclin. Les personnes atteintes de SP peuvent néanmoins avoir besoin de plus de temps pour se remémorer des faits, pour rester concentrés, pour rappeler certains mots, prendre des décisions, analyser une situation, réfléchir à des solutions et les mettre en pratique.

Si les personnes atteintes de SP sont très inquiètes au sujet de leurs symptômes, elles peuvent discuter avec leur médecin ou leur infirmière de la possibilité de procéder à une évaluation neuropsychologique. Il s'agit d'une série de tests destinés à déterminer précisément les zones à problèmes, pour lesquels l'équipe soignante pourra conseiller des solutions.

Si le risque d'invalidité physique et cognitive vous préoccupe, parlez-en à votre médecin. Il existe plusieurs options pouvant vous aider à mieux vivre avec la sclérose en plaques.

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Des papillons adhésifs à l'assistant numérique personnel

Personne n'a une mémoire parfaite! Même les personnes qui ne sont pas atteintes de SP ont parfois des trous de mémoire et manifestent une certaine confusion. Le stress, l'anxiété et une grande fatigue peuvent tous causer des difficultés cognitives. Évitez de multiplier les problèmes. Prenez suffisamment de repos, mangez régulièrement et convenablement, réservez une place pour l'exercice et gérez le stress de façon positive.

Une bonne organisation est la clé pour l'optimisation de votre mémoire. Voici quelques conseils généraux pour vous aider :

  • Utilisez un journal ou un carnet de notes et apprenez à vous en servir régulièrement en le décrétant votre « Centrale d'information ». Établissez des sections pour les rendez-vous importants, les tâches, les numéros de téléphone, les itinéraires, les listes d'achats et tout ce dont vous devez vous rappeler. Débarrassez-vous de tous ces bouts de papiers disséminés. Vous éprouverez un sentiment de réelle satisfaction à mesure que vous rayerez des choses de votre liste.
  • Vous pourriez vous doter d'un organisateur électronique (appelé aussi assistant numérique personnel), un téléphone mobile, ou un téléphone intelligent. Il existe des quantités de gadgets fonctionnant à la manière d'un ordinateur; choisissez celui qui convient le mieux à votre style de vie, qu'il soit de haute technologie ou des plus simples. Ces organisateurs peuvent être programmés pour émettre une tonalité vous signalant vos rendez-vous importants.
  • Transportez avec vous un petit enregistreur pour dicter vos idées importantes quand elles vous viennent à l'esprit. Il existe aussi sur le marché des enregistreurs électroniques qui se logent facilement dans une poche et ne nécessitent pas de ruban magnétique.
  • Fixez un calendrier familial sur votre réfrigérateur à la maison pour y inscrire les engagements de chacun.
  • Gardez un carnet de notes à côté du téléphone pour y noter les messages de vos parents et amis.
  • Organisez votre maison et votre bureau de manière à ce que les objets les plus fréquemment utilisés demeurent toujours au même endroit. Encouragez les membres de votre famille à toujours les remettre à leur place désignée.
  • Demandez à vos interlocuteurs de donner leurs directives le plus simplement possible. Répétez l'information reçue et prenez note des principaux points.
  • Essayez de rester calme lorsque vous ne réussissez pas à vous rappeler quelque chose. Ça arrive à tout le monde!

La plupart des gens atteints de SP et ayant des troubles de mémoire comptent sur les papillons adhésifs amovibles (les Post-it, pour citer le nom le plus connu). C'est peut-être une technique utile pour certains, mais les experts de la SP sont d'avis que ces petits autocollants peuvent créer de la confusion s'il y en a trop ou s'ils se décollent. Il serait probablement plus utile de disposer en permanence d'un carnet de notes ou d'un gadget électronique, plutôt que de laisser derrière soi une traînée de petits papiers jaunes.

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Faire circuler l'information

Une des meilleures choses à faire si vous constatez que vous avez des problèmes de mémoire, c'est d'en parler. Parlez de vos préoccupations avec votre équipe soignante et avec ceux qui vous sont chers. En impliquant tout le monde, ils sauront mieux comment vous aider.

Tout d'abord il faut prendre conscience de toute difficulté cognitive. Quand vous reconnaissez que votre mémoire n'est plus ce qu'elle était, vous êtes en bonne voie pour trouver une façon de gérer au mieux ce défi. Autrefois les experts ne parlaient pas des problèmes de mémoire liés à la SP, de crainte d'affecter les malades. Aujourd'hui les professionnels de la santé reconnaissent que les personnes atteintes de SP sont constamment à la recherche d'information – sur les troubles cognitifs ou sur tout autre sujet.

Les membres de la famille et les amis ne se rendent pas toujours compte que les problèmes de mémoire font partie de la SP. Ainsi, quand une personne atteinte de SP oublie d'importantes conversations, manque des rendez-vous ou égare des objets, son entourage peut se demander s'il n'y a pas là une part de paresse, d'indifférence ou simplement d'insouciance. Si cela se produit dans votre cas, mettez les choses au clair avec votre famille et vos amis. Votre entourage doit s'efforcer de comprendre les défis qui sont les vôtres pour mieux vous aider à les surmonter.

La même chose s'applique à votre employeur. Les aspects cognitifs de la SP déterminent la capacité d'une personne à travailler et à garder un emploi. Les personnes atteintes de SP doivent éduquer leurs employeurs sur la nature de leurs problèmes de mémoire. Un conseiller d'orientation ou un ergothérapeute pourrait vous aider à minimiser ces problèmes au travail.

Outre la famille et les amis, les groupes de soutien sont une précieuse ressource pour se tenir au courant des faits, poser des questions et parler avec d'autres personnes vivant des situations semblables. Partager son vécu et apprendre des autres comment ils composent avec leur maladie peut être très thérapeutique. La base de données de notre Community Support constitue un excellent point de départ pour commencer la recherche d'un groupe de soutien. Nous pouvons vous indiquer des centaines de groupes de soutien à travers le pays, pour les personnes atteintes de SP, pour leurs familles et pour les soignants. Beaucoup de ces groupes font partie de la Société canadienne de la sclérose en plaques. Vous pouvez obtenir la liste complète de ces groupes locaux à l'adresse électronique suivante : www.mssociety.ca/en/community/default.htm.

L'Internet est devenu l'un des meilleurs alliés de ceux qui se sentent isolés à cause de leur état de santé. En effet, il existe de nombreux groupes de soutien basés sur Internet ainsi que d'autres liens sur le Web destinés aux personnes atteintes de SP.

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