Le spectre des symptômes de sclérose en plaques varie énormément d'un patient à l'autre, ce n'est donc pas surprenant que les personnes atteintes de SEP aient recours à des recherches en ligne pour trouver des réponses à leurs questions. Vous demandez-vous souvent, « est-ce normal »? Eh bien, saviez-vous que c'est tout à fait normal?
Il y a beaucoup de variables inconnues à propos de la sclérose en plaques, mais une chose est certaine, la SEP endommage la gaine de myéline qui protège les nerfs qui parcourent le système nerveux central. Cela signifie que les symptômes de la maladie peuvent survenir dans n'importe quelle partie du corps, et que l'expérience de chaque personne atteinte de SEP est différente.
Cela dit, il y a quelques symptômes qui sont assez communs, y compris la fatigue, l'engourdissement et les picotements, la vision trouble, les problèmes de mobilité et d'équilibre, la faiblesse et la raideur musculaires. La plupart des personnes atteintes de SEP manifesteront seulement quelques-uns de ces symptômes et elles ne les éprouveront pas toujours en même temps. Plus encore, le cours de la SEP varie également; pour certains, les symptômes s'aggraveront au fil du temps, alors que pour d'autres, ils apparaîtront (poussées) et disparaîtront (rémissions).
Les symptômes peuvent être très inquiétants (et peuvent compliquer le quotidien), mais savoir à quoi vous attendre peut aider à apaiser votre anxiété et vous permettre de mieux vivre au quotidien. À tout le moins, il peut être rassurant de savoir que tous les symptômes bizarres que vous éprouvez en ce moment sont tout à fait normaux.
Sensation de fatigue
Vous connaissez sûrement très bien ce symptôme en particulier. Après tout, plus de 80% des personnes atteintes de SEP éprouvent de la fatigue. À certains moments, même les tâches physiques et mentales les plus simples demandent un énorme effort. Plusieurs facteurs contribuent à la baisse d'énergie, mais on sait que la fatigue liée à la SEP survient même après une bonne nuit de sommeil, s'intensifie au cours de la journée et est souvent aggravée par la chaleur et l'humidité. Donc s'il s'agit d'un symptôme que vous avez, rassurez-vous; c'est tout à fait normal. Votre médecin sera en mesure d'exclure les causes non liées à la SEP et vous aider à adopter des stratégies d'adaptation utiles. Entre-temps, tentez d'en tenir compte lorsque vous traversez des périodes où vous avez moins d'énergie et demandez l'aide de vos collègues, de vos amis et de votre famille. Et si vous devez prendre une journée de congé, eh bien, n'hésitez pas à le faire.
Sensations étranges
Tout le monde éprouve des maux et des douleurs physiques de temps à autre, mais les sensations étranges comme les picotements et l'engourdissement sont des symptômes très fréquents de la SEP. La raison étant que la maladie affecte la façon dont les cellules nerveuses communiquent entre elles. Les picotements peuvent survenir au niveau du bras, du corps ou du visage, ou un des membres de votre corps peut être engourdi par exemple; ce sont souvent les premiers signes de la maladie. Si vous avez reçu un diagnostic de SEP, soyez rassuré, ces symptômes font partie du cours normal de la maladie.
Pour certaines personnes, ces symptômes apparaissent et disparaissent. Si c'est le cas, il peut s'agir d'une bonne indication qu'il est temps de vous reposer. Dans la plupart des cas, les picotements et l'engourdissement disparaîtront par eux-mêmes, toutefois si ces symptômes sont très problématiques, consultez votre médecin.
Difficulté à marcher
La SEP touche la façon dont le cerveau et les muscles communiquent entre eux, ce qui peut entraîner une faiblesse musculaire, des contractions soudaines (spasmes) ou une raideur musculaire affectant l'équilibre et la coordination. Cela peut rendre les mouvements physiques difficiles. Il se peut que vos mouvements soient plus lents, par exemple, ou que vous ayez besoin de marcher à l'aide d'une canne par moment, ou même de vous déplacer en fauteuil roulant. Votre médecin sera en mesure de vous conseiller au sujet de vos options de traitement et vous diriger vers des services de physiothérapie. Bien que les difficultés de mobilité réduite puissent sembler être un obstacle, il importe de garder à l'esprit que l'invalidité grave peut très bien être évitée.
Troubles oculaires
Les troubles de vision sont un des symptômes les plus fréquents de la SEP. Une des causes communes est l'inflammation du nerf optique (névrite optique), qui touche la façon dont l'information visuelle est transmise au cerveau. Cela peut mener à une perte de vision, au daltonisme, à la perception d'éclairs et à une douleur qui s'aggrave lorsque l'on bouge l'oeil. Les symptômes ne touchent habituellement qu'un seul oeil (la perte de vision complète est rare) et les problèmes sont habituellement temporaires. Reposer vos yeux autant que possible peut vous aider (il serait probablement mieux de réduire le temps passé devant l'écran de votre ordinateur ou de votre téléphone portable, par exemple), mais parlez à votre médecin si vos yeux vous incommodent.
Difficulté à penser clairement
Les symptômes de SEP ne sont pas seulement physiques; la maladie peut aussi entraver les processus de la pensée. Environ la moitié des personnes atteintes de SEP manifestent des troubles cognitifs, comme des difficultés à se concentrer, à se souvenir et à résoudre des problèmes.
Trouver les justes mots et se rappeler des choses à faire sont des tâches difficiles même lorsque l'on est en pleine forme, mais parfois les tâches mentales les plus simples peuvent sembler déroutantes. Souvent, ces symptômes sont intermittents et peuvent s'exacerber en réponse au stress, donc la gestion du stress est essentielle à leur prise en charge. Si vous vous retrouvez à fixer votre écran d'ordinateur, le regard vide, ou que vous éprouvez des difficultés à vous concentrer lorsque vous êtes en réunion, il se peut qu'il soit temps de réajuster vos obligations et fixer du temps de repos à votre horaire jusqu'à ce que votre esprit retrouve sa pleine capacité de fonctionnement.
Visites fréquentes à la salle de bain
Ce n'est certainement pas un sujet très populaire, mais les visites fréquentes à la salle de bain sont un symptôme courant de la SEP. Plusieurs personnes atteintes de SEP manifestent souvent des problèmes de vessie et, moins souvent, des problèmes de selles, comme la constipation.
Ces symptômes accompagnent souvent les troubles de mobilité, alors que les dommages aux nerfs du bas du corps peuvent toucher la capacité de votre organisme à réguler les fonctions d'élimination. De plus, une mobilité réduite peut ralentir les mouvements intestinaux et mener à la constipation.
Il se peut que vous ayez constamment ou soudainement besoin d'aller à la salle de bain, que vous éprouviez des difficultés à vider votre vessie, que vous vous sentiez constipé ou que vous ayez des « accidents ». Votre médecin sera en mesure de vous diriger vers un spécialiste de la continence qui vous donnera des conseils pour prendre ces symptômes en charge, que ce soit à l'aide de médicaments, de la rééducation de la vessie, de la régulation de l'apport liquide ou en évaluant votre alimentation et votre mode de vie.
Maux et douleurs physiques
Plus de la moitié des personnes atteintes de SEP manifestent des symptômes de douleur. En effet, cela est très déplaisant, mais il existe des façons de minimiser les répercussions de ce symptôme en particulier sur votre vie. Le traitement dépend des causes de la douleur, mais peut faire appel à des médicaments et à la physiothérapie. Au-delà des causes directes de la douleur, d'autres facteurs peuvent l'aggraver. Ceux-ci comprennent la chaleur, le froid, un sommeil de mauvaise qualité, les troubles de mobilité, ainsi que le stress, la dépression ou l'anxiété. Prendre ces facteurs en charge peut aider à atténuer votre perception de la douleur et minimiser ses répercussions sur votre vie.
Les symptômes de SEP sont sans aucun doute un défi et peuvent entraver votre qualité de vie de façon importante. Toutefois, personne ne doit souffrir en silence. Parlez de vos symptômes à votre médecin et il ou elle sera en mesure de vous suggérer des stratégies d'adaptation et des traitements de prise en charge qui pourraient vous aider, en plus de vous diriger vers les bons spécialistes. Parler à d'autres personnes atteintes de SEP pour découvrir comment ils prennent leurs symptômes en main peut aussi être très rassurant. Le remède contre la SEP n'existe peut-être pas (encore), mais il y a toutes sortes de façons de traiter les symptômes qui l'accompagnent. Il ne suffit que d'un peu de persévérance, et parfois aussi de quelques clics de souris.
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