La sclérose en plaques peut causer divers symptômes qui peuvent avoir une incidence sur votre capacité de travailler. Parmi ces symptômes, on retrouve des problèmes d'équilibre et de coordination, des problèmes d'élocution, des difficultés à marcher, des changements sur le plan de la vision, de la fatigue, de la faiblesse et des troubles de mémoire. Les symptômes de la sclérose en plaques varient beaucoup d'une personne à une autre et même à différents moments chez une même personne. Il est donc difficile de dire quelles répercussions elle aura sur votre capacité de travailler. Certaines personnes atteintes de sclérose en plaques sont capables de continuer à travailler sans interruption ou presque, d'autres doivent rajuster leurs modalités de travail en raison de leurs symptômes et quelques-unes se retrouvent dans l'incapacité de travailler.
Il revient à chaque personne de décider si elle peut continuer de travailler. De nombreux facteurs doivent être pris en compte, dont :
- La nature du trouble : Si vous êtes atteint d'une sclérose en plaques cyclique, il importe de tenir compte du fait que les symptômes croissent et décroissent. Certaines personnes décident de quitter leur emploi lorsqu'elles vivent une période d'exacerbation, pour découvrir ensuite qu'une fois qu'elles sont en période de rémission, elles sont en mesure de retourner travailler. Si vous croyez qu'ils se peut que vous souhaitiez retourner au travail, envisagez de faire une demande d'invalidité de courte durée ou de congé de maladie plutôt que de quitter complètement votre emploi.
- Les options d'adaptation du lieu de travail : Si vous avez de la difficulté à accomplir votre travail, essayez de trouver des moyens de modifier vos responsabilités, vos heures ou votre environnement de travail. C'est ce qu'on appelle des mesures d'adaptation du lieu de travail. Vous avez légalement droit à des mesures d'adaptation raisonnables. Si votre employeur refuse votre demande pour de telles mesures, consultez un avocat (pour obtenir de plus amples renseignements, reportez-vous à la section « Travailler en étant atteint de sclérose en plaques » de la présente capsule santé).
- Les prestations d'assurance-maladie : Lorsque vous pesez les avantages et les risques associés au fait de quitter votre emploi, tenez compte de votre couverture d'assurance-médicaments et d'assurance-invalidité. Si vous quittez votre emploi et que vous décidez de revenir au travail plus tard, il se peut que vous ne soyez plus admissible à une assurance (la plupart des régimes ne couvrent pas les troubles de santé préexistants, y compris la sclérose en plaques). Vérifiez ce point auprès de votre employeur.
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Beaucoup de personnes atteintes de sclérose en plaques ont beaucoup de mal à prendre la décision de divulguer ou non leur trouble à leur employeur. La situation de chaque personne est différente. Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles une personne peut vouloir parler de sa maladie à son employeur, tout comme il y en a une foule pour lesquelles elle peut vouloir garder cela secret.
Vous n'êtes pas tenu par la loi de mentionner à votre employeur que vous souffrez de sclérose en plaques.
C'est vous qui décidez d'informer ou non votre employeur que vous êtes atteint de sclérose en plaques et, le cas échéant, à quel moment le faire. Certaines personnes divulguent leur maladie dès qu'elles reçoivent le diagnostic, alors que d'autres attendent qu'elle commence à avoir des répercussions sur leur capacité à accomplir leur travail. D'autres encore décident de ne pas en dire un mot.
Les personnes qui divulguent leur trouble le font entre autres parce qu'elles veulent offrir une explication à leurs symptômes apparents, parce qu'elles trouvent cela stressant de garder leur maladie secrète et veulent obtenir le soutien de leur employeur et de leurs collègues. Les personnes qui choisissent de ne pas divulguer leur trouble le font entre autres parce qu'elles craignent de faire l'objet de discrimination de la part de leur employeur et de leurs collègues, de perdre des possibilités de promotion ou de perdre leur sécurité d'emploi.
Vous avez le droit de demander des ajustements du lieu de travail pour continuer à accomplir vos tâches efficacement (pour en savoir plus, reportez-vous à la section « Travailler en étant atteint de sclérose en plaques » de la présente capsule santé). Lorsque vous demandez des ajustements, vous n'êtes pas obligé de divulguer votre état à l'employeur, seulement les restrictions que vous éprouvez dans l'exécution des tâches essentielles à votre travail. Votre employeur ne peut pas vous interroger sur votre diagnostic mais seulement sur votre capacité d'effectuer votre travail.
Si vous décidez de dire à votre employeur que vous souffrez de sclérose en plaques, n'oubliez pas qu'il n'en sait peut-être pas autant que vous sur la maladie et qu'il peut se préoccuper de l'incidence qu'elle aura sur votre travail. Expliquez les répercussions que peut avoir la maladie sur votre capacité à accomplir votre travail, rassurez-le que vous avez à cœur d'offrir une bonne valeur en tant qu'employé et demandez les mesures d'adaptation raisonnables de votre lieu de travail dont vous pouvez avoir besoin pour continuer de travailler de façon efficace (pour obtenir de plus amples renseignements, reportez-vous à la section « Travailler en étant atteint de sclérose en plaques » de la présente capsule santé). Il peut également être utile de lui fournir davantage de renseignements sur la sclérose en plaques, comme le livret de la Société canadienne de la sclérose en plaques intitulé « Sclérose en plaques et travail – Guide à l'intention des employeurs ».
Si vous décidez d'informer votre employeur de votre diagnostic de SP, celui-ci doit tenir l'information confidentielle et respecter votre souhait quant à la divulgation à vos collègues de certains renseignements concernant votre diagnostic.
La plupart des personnes ont trouvé leur employeur plutôt souple et serviable au cours de ce processus. Consultez un avocat si votre employeur menace de mettre fin à votre emploi ou de couper vos prestations de maladie ou s'il refuse de vous offrir des mesures d'adaptation raisonnables de votre lieu de travail.
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Les lois canadiennes sur les droits de la personne exigent des employeurs qu'ils offrent des mesures d'adaptation raisonnables du lieu de travail aux personnes handicapées, y compris les personnes atteintes de sclérose en plaques. Une mesure d'adaptation du lieu de travail est un changement qui est apporté aux heures de travail, au rôle, aux responsabilités ou à l'environnement de travail d'un employé en vue de l'aider à continuer d'accomplir son travail malgré son handicap. Les lois visent à assurer des droits égaux aux personnes handicapées en milieu de travail.
Une mesure d'adaptation est dite raisonnable si elle ne cause pas de « préjudice injustifié » à l'employeur. Un préjudice injustifié est mesuré à la fois sur le plan économique et sur le plan de la santé et de la sécurité du lieu de travail. Puisque ces éléments dépendent des besoins uniques de l'entreprise et de l'employé, ce préjudice est évalué pour chaque situation individuelle.
Les symptômes de la sclérose en plaques varient beaucoup d'une personne à une autre. Il existe donc diverses mesures d'adaptation que les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent trouver utiles en milieu de travail, par exemple :
- Les changements apportés à l'environnement physique au travail : Ces changements peuvent comprendre l'installation d'un climatiseur ou de ventilateurs dans la zone de travail de la personne, le déplacement de l'espace de travail de la personne plus près des toilettes, le fait d'offrir un espace de stationnement près de la porte, l'ajout de balustrades, le fait de rendre la zone de travail accessible aux fauteuils roulants ou l'ajout d'un ouvre-porte électronique.
- Les changements apportés à l'horaire de travail ou aux modalités de travail : Pour certaines personnes atteintes de sclérose en plaques, le fait de diminuer le nombre d'heures par semaine, de travailler pendant des heures régulières plutôt que par postes, de partager l'emploi, d'avoir un horaire variable, de prévoir du temps de repos durant la journée, d'avoir un assistant ou de travailler à partir de la maison peut réduire la fatigue et les aider à accroître leur productivité au travail.
- L'utilisation d'accessoires fonctionnels ou la modification du matériel de travail : Les écrans à gros caractères peuvent aider les personnes qui ont des problèmes de vision, les logiciels de dictée vocale peuvent permettre aux personnes souffrant de problèmes de coordination ou de faiblesse musculaire de continuer à utiliser un ordinateur et les agendas électroniques peuvent aider les employés aux prises avec des problèmes de mémoire.
- La réaffectation à un poste différent : Si vous n'êtes plus en mesure d'accomplir votre travail actuel, mais que vous possédez les compétences nécessaires pour assumer un autre rôle au sein de la même entreprise, votre employeur peut offrir de vous réaffecter (par exemple, passer d'un travail sur le terrain à un travail de bureau). Le salaire et les possibilités de promotion dépendront de la nature du nouveau rôle et peuvent être différents de ceux du rôle que vous occupiez avant.
Bien que votre employeur soit tenu de vous offrir des mesures d'adaptation raisonnables de votre lieu de travail, il y a des limites à ce qu'on peut attendre qu'il fasse. Les mesures d'adaptation ne doivent pas causer de préjudice injustifié à l'employeur (tel qu'énoncé ci-dessus) et il existe certaines fonctions, considérées des exigences professionnelles justifiées (EPJ), où l'employeur n'est pas tenu d'offrir des mesures d'adaptation. Les EPJ sont des fonctions qui sont essentielles à l'exécution du travail et qui ne peuvent pas être modifiées grâce à des mesures d'adaptation.
La plupart des employeurs sont compréhensifs et prêts à collaborer avec leurs employés pour trouver des solutions raisonnables dans le lieu de travail. Si votre employeur a refusé votre demande de mesures d'adaptation raisonnables du lieu de travail ou s'il prévoit mettre fin à votre emploi ou à vos prestations de maladie, consultez un avocat.
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Certaines personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent continuer de travailler, à temps plein ou à temps partiel. D'autres personnes décident toutefois de quitter leur emploi pour des raisons médicales. Apprenez-en davantage sur ce que vous devez prendre en compte avant de quitter votre emploi et sur les sources de soutien financier qui peuvent vous être offertes.
Sources de soutien financier privées
Il existe deux principales sources de soutien financier privées : les régimes de prestations offerts par votre employeur et votre propre assurance-invalidité privée (une option populaire auprès des travailleurs indépendants). Vérifiez auprès de votre employeur (et auprès de l'employeur de votre conjoint, si vous êtes marié) si vous êtes couvert. La plupart des régimes des employeurs exigent une durée d'emploi minimale (souvent 90 jours d'emploi avec au moins 20 heures de travail par semaine) et peuvent offrir une couverture pour un certain nombre d'années ou jusqu'à un certain âge uniquement.
Avant de quitter votre travail ou de réduire votre nombre d'heures de travail :
- Apprenez-en davantage sur les programmes de soutien en cas d'invalidité de courte et de longue durées offerts par votre employeur, entre autres sur les personnes qui sont admissibles, ce qui est couvert, la façon de présenter une demande d'indemnité et la durée de la couverture. De nombreux programmes exigent une durée de travail minimale (en termes de nombre total de jours de service ou de nombre total d'heures travaillées) pour donner droit à ces prestations. Certains offrent des prestations plus importantes aux employés qui travaillent pour l'entreprise depuis longtemps. Si vous prévoyez avoir recours à ces prestations, assurez-vous de satisfaire aux exigences établies par votre employeur.
- Si vous faites partie d'un syndicat, demandez un exemplaire de la convention collective. Cette convention énonce les prestations supplémentaires auxquelles vous pourriez avoir droit (dont une aide financière et des accessoires fonctionnels).
- Si vous prévoyez présenter une demande d'indemnité pour des prestations d'invalidité ou de maladie, discutez de votre état avec votre neurologue pour déterminer les chances de réussite de votre demande (puisque que la sclérose en plaques est un trouble qui varie, il n'est pas possible de prédire si une demande sera acceptée).
Si vous n'êtes pas couvert par le régime d'un employeur, vérifiez si votre conjoint ou vous-même avez une couverture d'invalidité privée. Si vous ne disposez d'aucun soutien financier privé, ne vous inquiétez pas - des sources publiques (gouvernementales) sont également offertes.
Sources de soutien financier publiques
Des programmes de soutien financier sont offerts par les gouvernements provinciaux et fédéral au Canada. Vous trouverez ci-dessous quelques-uns des programmes auxquels vous pourriez être admissible. Pour obtenir de plus amples renseignements, communiquez avec votre médecin ou avec la Société canadienne de la sclérose en plaques.
- Assurance-emploi (a.-e.) : Ce programme offre jusqu'à 15 semaines de prestations aux personnes qui ont dû arrêter de travailler pour des raisons médicales. Une preuve médicale de l'invalidité est exigée et il peut y avoir une période d'attente avant que vous soyez admissible aux prestations.
- Régime de pensions du Canada (RPC) - Prestations d'invalidité et Régime de rentes du Québec (RRQ) : Ces programmes s'adressent à la plupart des personnes au Canada qui sont âgées de 18 à 65 ans, y compris les travailleurs indépendants, et offrent des prestations de retraite mensuelles régulières. Ces prestations peuvent être plus élevées pour les personnes qui ont des enfants de moins de 18 ans (ou des enfants de 18 à 25 ans qui fréquentent le collège ou l'université). Quand une personne a atteint l'âge de 65 ans, les prestations continuent d'être versées sous forme de pension de retraite. Une preuve médicale d'invalidité est exigée.
- Rente de survivant : Si votre conjoint est décédé et que vous êtes âgé d'au moins 35 ans (si vous souffrez d'un handicap) ou que vous avez des enfants à charge, vous pouvez être admissible à une rente de survivant.
- Programmes d'aide sociale ou de bien-être social financés par la province : Les modalités de ces programmes varient d'une province à une autre, mais la plupart offrent une rente d'invalidité aux personnes qui ne peuvent pas travailler (une preuve médicale est exigée) et qui ne disposent pas de fonds suffisants pour les soutenir financièrement. Ces programmes peuvent également offrir du soutien pour d'autres services comme le transport et les accessoires fonctionnels.
- Clubs philanthropiques : Ces clubs, comme la Société canadienne de la sclérose en plaques, peuvent fournir du soutien et des services supplémentaires aux personnes atteintes de sclérose en plaques.
Il est important de comprendre que les demandes d'indemnité présentées aux programmes publics peuvent être d'abord rejetées. Toutefois, certaines demandes sont acceptées plus tard au cours du processus d'appel. Assurez-vous de faire remplir la portion médicale des formulaires par votre neurologue et de conserver une copie de tous les formulaires pour vos dossiers au cas où vous auriez besoin de faire appel. Les appels doivent être faits dans le délai prévu; sinon, vous pourriez perdre vos chances de toucher des prestations.
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