Qu'est-ce que les troubles du spectre autistique?

Le terme troubles du spectre autistique (TSA) regroupe différents troubles du développement qui ont en commun certaines caractéristiques. Si l'on parle d'un « spectre » c'est parce que les symptômes de l'autisme peuvent se manifester sous des formes très différentes les unes des autres. Les TSA provoquent des symptômes tels que des difficultés de communication et des troubles liés aux interactions sociales. Ils peuvent aussi toucher le fonctionnement du foie et du tractus gastro-intestinal, des systèmes immunitaire, hormonal et nerveux.

On détecte habituellement l'autisme avant l'âge de 3 ans, par certains signes d'alerte comme des modes de comportements répétés de même que par certaines difficultés dans l'apprentissage d'habiletés sociales et de communication. Selon l'enfant ou l'adulte que l'autisme affecte, ces modes de comportements et ces difficultés varient grandement d'intensité.

Santé Canada estime qu'un diagnostic d'autisme sera porté pour environ 1 enfant sur 150 à 160 et que ce diagnostic est 4 fois plus commun pour les garçons que pour les filles. Cela signifie que l'autisme est plus commun que certaines autres affections de l'enfance qui ont été plus étudiées et mieux comprises comme le diabète de type 1, le syndrome de Down, le sida et le spina bifida.

En ce moment, il n'existe aucune façon de guérir l'autisme et on n'est toujours pas certain de connaître les causes de cette affection. Mais certaines études ont montré que l'autisme a peut-être une origine génétique et qu'il touche la partie du cerveau qui régule les habiletés sociales et de communication – ce qui fait que les personnes atteintes d'autisme éprouvent plus de difficulté à avoir un rapport émotionnel avec d'autres personnes. Certaines autres théories se rapportant aux causes de l'autisme examinent des problèmes de développement pré- et post-natal, le milieu externe et les déficits immunitaires.

Les parents seront fort probablement les premiers à remarquer cette difficulté à entrer en relation avec leur enfant et plus vite vous prenez note des signes de comportement anormal de votre enfant, plus vous devez agir rapidement. Bien qu'il puisse y avoir plusieurs catégories de diagnostic pour les troubles du spectre autistique, la voie du traitement et de l'amélioration emprunte la même direction : plus le diagnostic et l'intervention sont rapides, meilleures sont les chances d'atténuer les symptômes de l'autisme.

Il existe 5 types principaux de diagnostics dans cet éventail de troubles :

  • le trouble autistique : le trouble autistique, également connu sous l'appellation « autisme classique » se caractérise par 4 champs de défaillance du développement (voir la section « Autisme : la voie qui mène du soupçon au diagnostic ») :
    • des problèmes sociaux,
    • des perturbations du langage,
    • des symptômes comportementaux,
    • des difficultés à participer aux jeux faisant appel à l'imagination.

      Dans le trouble autistique, le développement de l'enfant s'effectue d'abord normalement en respectant les jalons prévus. Entre l'âge de 12 à 24 mois, pour des raisons inconnues, l'enfant affiche des signes de régression.

  • le syndrome d'Asperger : il s'agit d'une forme plus légère d'autisme classique et les personnes atteintes du syndrome d'Asperger peuvent habituellement vivre passablement bien en société. On désigne parfois le syndrome d'Asperger comme « l'autisme à fonction élevée » ; c'est-à-dire que les enfants ou les adultes qui en sont atteints peuvent bien fonctionner en société. Les enfants atteints du syndrome d'Asperger n'éprouvent habituellement pas de problèmes de langage. Ils éprouvent toutefois de la difficulté à socialiser et agissent de manière répétitive.
     
  • les troubles globaux du développement–non spécifiés par ailleurs (TGD-NS) : les enfants compris dans cette catégorie d'autisme sont ceux qui ne répondent pas exactement aux critères des autres catégories d'autisme. Ils ont toutefois encore des comportements et des difficultés du développement caractéristiques aux personnes atteintes du trouble du spectre autistique.
     
  • le syndrome de Rett : cette forme est plus fréquente chez les filles. Ces enfants semblent se développer normalement jusqu'à l'âge de 5 à 18 mois. À ce stade, la croissance de la tête ralentit chez les enfants atteints du syndrome de Rett qui perdent alors tout le langage acquis antérieurement. Un retrait social et des troubles de la coordination s'ajoutent aussi.
     
  • le désordre désintégratif de l'enfance (DDE) : cette affection est diagnostiquée vers 2 ans, lorsqu'un enfant au développement normal commence à perdre les habiletés acquises. Ce trouble, appelé également la démence de Heller, peut survenir même chez des enfants de 10 ans.

En plus de ces 3 types principaux, d'autres diagnostics des troubles du spectre autistique sont également posés, mais plus rarement (par ex. le syndrome de Rett et le désordre de désintégration infantile). Pour en savoir davantage, rendez-vous dans le site Web de la Société canadienne de l'autisme.

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L'autisme : la voie qui mène du soupçon au diagnostic

En tant que parent, vous devriez observer votre enfant et noter si un comportement déjà acquis commence à régresser. Si tel est le cas, vous devriez en parler au médecin de votre enfant aussitôt que possible. Il y a 3 domaines principaux sur lesquels vous devriez vous concentrer si vous soupçonnez que votre enfant est peut-être atteint d'un trouble du spectre autistique (TSA) :

  • les difficultés sociales comme l'absence de contact visuel et le fait de ne pas répondre à votre stimulation et de toujours vouloir être seul ;
  • les difficultés du comportement, comme se balancer, battre les bras, pleurer, rire sans raison ou faire des crises de façon répétitive ;
  • les perturbations du langage, comme le fait de ne pouvoir faire des phrases, d'avoir un ton monotone ou chantant ou de cesser progressivement de parler.

De plus, le Canadian Autism Intervention Research Network (CAIRN) [Réseau canadien de recherche sur l'intervention relative à l'autisme] a réuni certains critères pour les guides de pratique clinique indiquant en quoi devrait consister le processus d'évaluation physique. Pour établir le diagnostic, le médecin de votre enfant peut vous poser les questions ci-après qui figurent dans le guide de pratique clinique :

  • les dimensions de la tête de votre enfant ont-elles augmenté ou diminué?
  • avez-vous l'impression que les habitudes de sommeil de votre enfant deviennent plus erratiques, que votre enfant éprouve de la difficulté lorsqu'il va aux toilettes ou qu'il a de la difficulté à contrôler sa vessie?
  • vous semble-t-il que votre enfant commence à avoir de la difficulté à entendre ou à voir?
Vous pouvez utiliser ces questions avant de consulter votre médecin pour vous aider à observer votre enfant de plus près et savoir quoi dire au médecin de votre enfant.

Comme l'autisme est une affection complexe qui se manifeste par une grande variété de symptômes de sévérité variable, il peut être difficile d'établir un diagnostic. Si votre médecin confirme que votre préoccupation au sujet de l'autisme est fondée, il vous orientera, ainsi que votre enfant, vers des spécialistes qui organiseront une série d'analyses complètes de dépistage de l'autisme afin d'établir un diagnostic. Ces analyses dépendront de l'âge de votre enfant. Il est possible de détecter les signes précoces de l'autisme des jeunes enfants, même s'ils n'ont que 18 mois et de faire tester votre enfant.

Si le diagnostic d'autisme n'est pas posé pour votre enfant, il se peut que votre médecin désire exclure la possibilité d'autres troubles de santé mentale ou de désordres génétiques s'accompagnant de symptômes semblables à ceux des TSA. Parmi ceux-ci, on retrouve : le syndrome de Landua-Keffler (SLK), la phénylcétonurie, la sclérose tubéreuse et le syndrome de fragilité du chromosome X.

Si un diagnostic d'autisme est porté à l'endroit de votre enfant, essayez de rester calme, prévoyez les prochaines étapes et reconnaissez qu'il s'agit d'une étape positive qui permettra d'aider votre enfant. Plutôt que de concentrer votre énergie en peur et en anxiété, essayez de la canaliser de façon positive pour amener votre enfant sur la voie du traitement.

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Après le diagnostic d'autisme

Malgré l'écart qui existe entre ce qui est connu sur l'autisme, et ce qui ne l'est pas, certains faits sont acquis : l'autisme n'est pas causé par une mauvaise éducation de la part des parents, il ne s'agit pas d'une maladie infectieuse, il n'est pas causé par des vaccins, et ne peut se transmettre d'un enfant à l'autre. Il existe des moyens qui vous permettront de concert avec votre enfant de prendre en charge cette affection jusqu'à un certain point.

Le diagnostic d'autisme a été posé pour mon enfant. Que faire ensuite? Parmi les prochaines étapes, il y a la découverte des options de traitement et l'édification d'un réseau de soutien médical et social pour votre enfant et votre famille. Désormais, vous travaillerez en étroite collaboration avec l'équipe de professionnels de la santé qui aideront votre enfant à réapprendre les habiletés qu'il a perdues ou à en apprendre de nouvelles. Préparez-vous également à consacrer de nombreuses heures à votre vie de parent. Pour en savoir davantage, référez-vous à la section « Obtenir de l'aide et du soutien pour un enfant atteint d'autisme ».

Mon enfant fera-t-il des progrès? À l'heure actuelle, l'autisme ne peut être guéri. Mais comme l'autisme est maintenant diagnostiqué à ces stades plus précoces (de la naissance à l'âge de 2 ans), on peut espérer que des interventions plus efficaces sont possibles. Et, grâce à une observation suivie et à un dépistage régulier ainsi qu'à un programme de traitement vigoureux, il est possible que votre enfant grandisse et vive une existence normale ou presque. Cela nécessite l'adoption d'une approche constante et multidisciplinaire de traitements et de soutien.

Quels genres d'options de traitements sont disponibles pour mon enfant? Le traitement comporte habituellement une combinaison de thérapies du comportement (comme de l'orthophonie, de l'ergothérapie, l'analyse appliquée du comportement [AAC] et de la physiothérapie) en même temps que des interventions provenant des milieux éducatifs et communautaires. Et, pour certaines personnes atteintes d'autisme, il existe également des options médicamenteuses contre les symptômes associés aux TSA. Certains parents explorent également l'utilisation de méthodes de médecines douces (par ex. la thérapie par les chansons, un changement dans le régime alimentaire, les suppléments vitaminiques) qui, pour la plupart, doivent faire l'objet d'un plus grand nombre d'études afin de déterminer si elles sont utiles.

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Obtenir de l'aide et du soutien pour un enfant atteint d'autisme

L'essentiel du travail nécessaire aux soins de votre enfant atteint d'autisme vous retombera probablement sur les bras et quelquefois cette charge semblera accablante. La planification et la préparation pour cette odyssée avec votre enfant seront d'une importance capitale dès le début.

Informez-vous et branchez-vous. Commencez par explorer les programmes d'intervention et les activités fournies par les gouvernements fédéral et provincial. Le site Web de Santé Canada vous offre d'autres liens vers des ateliers et des services communautaires qui vous mettront en communication avec d'autres familles dans la même situation que vous.

Familiarisez-vous avec le programme de traitement. Les personnes atteintes d'autisme varient grandement selon les symptômes qui les touchent. Le médecin de votre enfant et les autres professionnels de la santé (notamment les orthophonistes et les psychiatres) vous recommanderont la combinaison de traitements qui conviendra aux besoins de votre enfant. Familiarisez-vous avec le programme de traitements de votre enfant – depuis les horaires des traitements aux petits conseils sur l'apprentissage et les routines thérapeutiques que vous pouvez utiliser chez vous.

Explorez vos options financières. À cause des divers traitements compris dans un programme contre l'autisme, il importe que vous ayez un plan de ressources financières. Informez-vous sur les types d'aide financière publique qui vous sont disponibles (par ex. les régimes provinciaux d'assurance-maladie), ce que votre compagnie d'assurance peut donner comme supplément, et d'autres formes de subventions et de solutions qui peuvent être distribuées par des réseaux relatifs à l'autisme.

Attendez-vous à devoir apporter des changements à votre mode de vie. L'autisme de votre enfant pourrait entraîner de nombreux changements et sacrifices pour votre famille. Vous aurez peut-être besoin d'une deuxième hypothèque, de vous absenter du travail certains jours pour conduire votre enfant à ses sessions de thérapie, de changer l'horaire des repas de votre famille ou d'instaurer des mesures de sécurité et d'installer des dispositifs spéciaux chez vous pour votre enfant. Vous voudrez peut-être également envisager de faire porter à votre enfant une carte d'identité ou un bracelet sur lequel seront inscrits certains numéros de téléphone en cas d'urgence.

Informez les autres personnes. Vous pouvez rendre l'expérience quotidienne plus facile pour votre enfant atteint d'autisme en parlant à ses professeurs, aux personnes qui le soignent, aux autres membres de la famille et même à vos voisins pour qu'ils connaissent ses besoins particuliers et qu'ils sachent quoi faire lorsque vous n'êtes pas dans les environs. Expliquez-leur comment communiquer avec votre enfant et comment lui répondre tout en leur donnant les moyens de mieux communiquer avec lui.

Prenez soin de vous. C'est peut-être le dernier article de cette liste, mais il n'est certainement pas moins important que les autres. Il importe que vous ne vous laissiez pas gagner par l'épuisement. Demandez à votre entourage de vous aider pour que vous puissiez avoir des moments tranquilles, en solitaire ou en tête à tête, pour pouvoir récupérer. Un grand nombre de parents trouvent également qu'il est utile de créer des liens avec d'autres parents dans une situation semblable. Et ce lien est spécial parce qu'il s'appuie sur l'espoir partagé et l'effort inlassable nécessaire pour ramener votre enfant du monde de l'autisme vers votre monde.

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