Grâce aux recherches médicales, il existe de plus en plus d'options thérapeutiques pour la sclérose en plaques (SEP). Bien que ce soit rassurant de savoir que des hommes et des femmes en sarraus blancs se penchent sur la question, si on ne détient pas de diplôme en médecine, les choix de traitement peuvent être déroutants. Tous les médicaments ont de bons et de mauvais côtés, et il se peut qu'ils ne vous conviennent pas tous. De toute façon, c'est votre médecin qui décide, n'est-ce pas? En fait, ce n'est pas tout à fait le cas.

La SEP se manifeste sous plusieurs formes, et chaque forme touche les gens très différemment. Un traitement « universel » n'existe donc pas. Et si vous êtes atteint de sclérose en plaques, vous savez qu'il s'agit d'une maladie à long terme. C'est pourquoi votre médecin aura besoin de votre aide pour prendre des décisions. Cela peut sembler une responsabilité énorme à vos yeux; toutefois, il importe de garder à l'esprit que nul ne vous connaît aussi bien que vous-même. Votre médecin vous guidera donc parmi les diverses options qui s'offrent à vous, mais dans la plupart des cas, il vous demandera ce que vous préférez.

Malheureusement, vous devez vous décider rapidement. La maladie peut s'attaquer à votre cerveau et votre moelle épinière, et ce, même quand vous n'avez pas de symptômes. Plus rapidement vous commencez votre traitement, plus vite vous saurez que vous faites votre possible pour protéger votre santé. Voici quelques questions clés qui vous aideront à explorer vos options avec votre médecin.

Est-ce que ça fonctionne?
Pour qu'un médicament soit homologué (autorisé) et prescrit, il faut que son efficacité soit prouvée, ce qui veut dire que votre médecin vous suggérera seulement un traitement qui peut être bénéfique pour vous. Tous les médicaments ne fonctionnent pas de la même façon. Les médicaments qui sont spécialement conçus pour la SEP visent à ralentir son évolution. On les appelle des traitements modificateurs de la maladie. Ces médicaments peuvent diminuer la fréquence et le nombre de poussées, et dans certains cas, réduire le nombre et le volume des lésions cérébrales actives. Les médicaments ou traitements modificateurs de la maladie peuvent également ralentir la progression de l'incapacité. Malheureusement, on n'a pas encore découvert comment guérir la SEP, donc son traitement vise à prévenir les dommages dans le but de protéger le cerveau autant que possible.

On espère qu'en commençant le traitement le plus tôt possible, et en le suivant à la lettre, on pourra retarder les conséquences potentiellement invalidantes de la maladie à long terme.

Quels sont les effets secondaires?
Les individus peuvent répondre différemment à certains médicaments. De plus, tous les médicaments sont susceptibles de provoquer des effets secondaires; même la pilule que vous prenez sans trop y penser lorsque vous avez mal à la tête. Pour qu'un nouveau médicament soit commercialisé au Canada, la compagnie pharmaceutique doit soumettre une Présentation de drogue nouvelle pour avoir l'approbation de la Direction générale des produits de santé et des aliments (DGPSA) de Santé Canada. La DGPSA révisera tous les aspects du médicament (y compris les risques et les effets secondaires) avant d'approuver sa vente au Canada.

Certains effets secondaires peuvent être mineurs (par exemple, la nausée bouche sèche), alors que d'autres peuvent être extrêmement graves, comme des dommages au foie. Votre médecin déterminera les traitements qui sont les plus susceptibles de vous aider selon vos antécédents médicaux. Il ou elle vous guidera en vous expliquant les effets secondaires les plus fréquents qui y sont associés, et vous mentionnera s'il s'agit d'effets à long terme ou temporaires (le temps que votre corps s'habitue au médicament). Lorsque vous commencez un nouveau traitement, il y a souvent une période d'ajustement pendant laquelle on augmente doucement la dose pour aider votre corps à s'y habituer.

Il est essentiel que vous preniez votre médicament selon les instructions qui l'accompagnent et que vous suiviez les directives de votre médecin. Il importe également de signaler tout effet secondaire que vous ressentez. Les membres de votre équipe de soins surveilleront votre état de santé afin de s'assurer que le médicament est approprié. Pour les aider, vous devez les informer de ce que vous ressentez pour qu'ils puissent ajuster le traitement ou la dose que vous prenez, dans le but de déterminer ce qui vous convient le mieux.

Le médicament est-il sécuritaire à long terme?
Une fois qu'un médicament a été testé dans le cadre d'essais cliniques et que son utilisation a été approuvée, les fabricants demeurent dans l'obligation de recueillir des données portant sur l'innocuité (sécurité) du produit en situations réelles. On procède ainsi au cas où certains effets secondaires qui n'ont pas été observés au cours de l'essai clinique apparaissent au fil du temps. Informez-vous auprès de votre médecin au sujet du profil d'innocuité à long terme de chacun des médicaments pour vous aider à peser le pour et le contre. Parce qu'après tout, une fois que vous aurez trouvé un médicament qui fonctionne bien pour vous, vous serez plus à même de persévérer dans votre traitement.

Le médicament correspondra-t-il à mon mode de vie?
Il importe de tenir compte du mode d'administration du médicament. Si, par exemple, vous n'aimez pas les aiguilles, les injections ne seront probablement pas la meilleure solution; mais si vous n'êtes pas à l'aise d'avaler des gélules, d'autres options de traitement seront sûrement préférables. Il peut être aussi utile de réfléchir à combien de fois vous devrez prendre le médicament. La fréquence à laquelle un médicament est administré peut varier d'une fois par jour à une fois aux quelques mois. Et alors que certains médicaments sont faciles à s'administrer à la maison, d'autres peuvent nécessiter l'aide d'un spécialiste à l'hôpital ou en clinique.

Afin de s'assurer de la surveillance adéquate de l'innocuité d'un traitement donné, chaque médicament aura différentes exigences en matière de visites de suivi chez le médecin. La fréquence de ces visites ainsi que les aspects à surveiller varient d'un médicament à l'autre.

Enfin, est-ce vous voyagez souvent? Il importe de garder à l'esprit que certains médicaments doivent être réfrigérés; donc, encore une fois, il s'agit de choisir le médicament qui correspond le mieux à votre mode de vie.

Quels sont les autres traitements que j'ai reçus ou que je reçois?
S'il ne s'agit pas de votre premier traitement contre la SEP, pourquoi êtes-vous à la recherche d'un nouveau médicament? On peut changer de traitement pour plusieurs raisons. Il se peut que ce soit à cause d'une poussée, de nouveaux symptômes ou de symptômes récurrents, ou tout simplement parce que vous ne tolérez pas bien un traitement en particulier. Diverses options de traitement sont désormais offertes. Faites vos recherches; posez des questions à votre médecin. Consultez aussi votre infirmière; elle est bien placée pour discuter de votre traitement actuel et déterminer s'il s'agit toujours de la meilleure option dans votre cas.

Suis-je heureux par rapport à ma décision?
Si vous hésitez encore, on vous suggère de dresser la liste de vos options et d'indiquer les pour et les contre correspondant à chacun des traitements en deux colonnes séparées. Voir ainsi la liste des choix qui s'offrent à vous sur papier vous aidera à prendre une décision plus objective; le traitement le plus approprié dans votre cas sera alors évident. Enfin, on l'espère. Si vous n'êtes toujours pas certain, discutez de ce qui vous préoccupe avec vos fournisseurs de soins de santé et ils seront heureux de vous aider à clarifier certaines choses. Il peut être également utile d'en discuter avec vos proches, ou même avec un conseiller professionnel; ils pourront vous aider à décider selon ce qui est le plus important pour vous. Personne ne peut prendre les décisions vous concernant à votre place; toutefois, en discuter avec votre réseau de soutien peut faciliter le processus.

Et si je change d'idée?
Au bout du compte, c'est votre choix. La SEP est une maladie chronique que vous devez prendre en charge pour le reste de votre vie. Il se peut qu'un médicament qui est efficace et qui correspond à votre mode de vie actuel ne représente plus la meilleure option pour vous dans le futur. La clé est de prendre le médicament selon les directives et d'écouter votre corps (et votre médecin!). Si vous croyez que le médicament ne fonctionne plus, ou si vous éprouvez des difficultés à prendre le médicament au bon moment, parlez-en à votre équipe de soins de santé. Avec son aide, vous pouvez vous assurer que le traitement choisi vous convient.

 

NPR/GILE/0035 F