Qu'est-ce que la SA ?

La spondylarthrite ankylosante (SA) est un type d'arthrite qui touche 1 personne sur 100 au Canada. Elle a tendance à frapper les personnes assez jeunes, car elle se manifeste la plupart du temps quand elles ont entre 15 et 40 ans. Elle atteint plus fréquemment les hommes que les femmes.

La SA cause de la douleur, de la raideur et de l'inflammation dans la colonne vertébrale et elle peut aussi toucher d'autres articulations comme les hanches, les épaules ou les genoux. Les autres symptômes de la SA comprennent une posture raide ou courbée et de la difficulté à se déplacer ou à tourner la tête. Un grand nombre de personnes trouvent que leurs symptômes sont pires le matin ou après une période d'inactivité. Les symptômes sont habituellement intermittents. Les personnes atteintes peuvent observer des poussées de symptômes suivies de périodes dépourvues de symptômes. Et, la SA ne touche pas seulement les articulations - elle peut aussi causer de la douleur ou de l'irritation oculaire, une atteinte à une valvule cardiaque, l'inflammation de la paroi de l'aorte (vaisseau sanguin transportant le sang du cœur au reste du corps) ou du dommage aux nerfs autour de la moelle épinière.

Les spécialistes de la recherche ne savent pas exactement ce qui cause la SA. On est toutefois porté à penser que des facteurs génétiques et des facteurs environnementaux, comme des infections, seraient impliqués. Ces facteurs déclenchent une offensive du système immunitaire qui entraîne de la douleur, de l'inflammation et de la raideur dans les articulations. Votre médecin peut poser le diagnostic de SA en procédant à un interrogatoire sur vos symptômes et en ordonnant une radiographie. Des analyses de sang peuvent aussi étayer le diagnostic.

Malheureusement, rien ne permet actuellement de guérir la SA. Mais il est possible de prendre en charge la SA en combinant les médicaments, la physiothérapie et la chirurgie. Lisez l'histoire de David à la section « Découvrez un traitement contre la SA qui vous convienne » pour savoir ce qu'il a fait pour prendre en charge la SA.

Pour obtenir des renseignements plus détaillés sur la SA, effectuez une recherche en tapant « spondylarthrite ankylosante » dans ce site.

Tous les contenus sont la propriété de MediResource Inc. 1996 – 2018. Conditions d’utilisation. Les contenus présents ne sont destinés qu’à des fins d’information. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié sur des questions relatives à une affection médicale. Source : santecheznous.com/healthfeature/gethealthfeature/Enrayez-la-progression-de-la-spondylarthrite-ankylosante-SA

Comment la SA influe-t-elle sur votre vie ?

La spondylarthrite ankylosante (SA) peut avoir des effets les plus dramatiques sur vos activités quotidiennes. Nous avons mené un entretien avec David Atkins en vue d'apprendre comment la SA a touché sa vie. L'histoire de David fournit un aperçu des enjeux d'une coexistence avec la SA aux personnes qui n'en sont pas atteintes. Mais si vous comptez parmi celles qui le sont, vous y puiserez du soutien et vous trouverez rassurant de savoir que votre cas n'est pas unique.

David Atkins a 38 ans, il est enseignant, acteur et père de 3 enfants. Il a détecté le premier signe de SA, des genoux enflés, quand il avait tout juste 16 ans. Quand le moment a été venu de fréquenter l'université, il souffrait aussi de douleurs dans le dos et dans les hanches ainsi que d'une raideur articulaire si prononcée que son camarade de chambre devait l'aider à sortir du lit. Après avoir fait la tournée des médecins, il a reçu le diagnostic de SA à 24 ans.

Les années qui ont suivi ont été difficiles pour David. Son état ne cessait d'empirer. Après le diagnostic, il a commencé à prendre des médicaments anti-inflammatoires non stéroïdiens. Mais la commercialisation des pilules à action prolongée qu'il utilisait a cessé, et il a été obligé de prendre, toutes les 3 à 4 heures, des médicaments à action brève. C'est ce qui a marqué le début d'un circuit de la douleur en « montagnes russes » qui prenait place lorsque l'action des médicaments anti-inflammatoires s'épuisait. Par conséquent, il a commencé à remplir ses poches de médicaments et à en faire des réserves qu'il conservait un peu partout, depuis son sac de golf jusqu'au sac à main de sa femme, au cas où la douleur surviendrait.

David vaquait à ses activités quotidiennes en dépit de l'intensité de la douleur et de la raideur. Mais sa santé s'en ressentait. Il rentrait du travail épuisé et il éprouvait de la culpabilité parce qu'il ne se sentait pas en état d'accomplir sa part de tâches domestiques. Il trouvait aussi que les fréquentes prises de médicaments et le besoin de toujours en transporter constituaient autant de rappels de son état de santé. Et, sachant que la SA était une affection chronique, c'est avec frustration qu'il devait admettre que les symptômes qu'il ressentait continueraient de se manifester.

Mais tout a changé quand, ayant franchi la trentaine, David a découvert un traitement qui lui convenait vraiment. Et, après avoir vécu pendant de si longues années avec la SA, il avait appris à mettre en œuvre un grand nombre de stratégies d'adaptation très utiles. Pour en savoir davantage sur la façon de trouver un traitement qui vous convienne et connaître les conseils de David pour faire face à la SA, lisez la section « Découvrez un traitement contre la SA qui vous convienne ».

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Découvrez un traitement contre la SA qui vous convienne

Quand David Atkins, enseignant, acteur et père de 3 enfants, a trouvé à 38 ans le traitement adapté à son type de spondylarthrite ankylosante (SA), sa vie a été transformée. David a parlé de ses expériences dans l'espoir que son histoire aidera d'autres personnes souffrant de SA.

Après avoir appris qu'il était atteint de SA à 24 ans, David a essayé de nombreux médicaments. Il a tout d'abord utilisé des médicaments anti-inflammatoires non stéroïdiens. Il a été obligé de substituer des pilules à action brève aux pilules à action prolongée qu'il utilisait lorsque leur fabrication a été abandonnée. La douleur le harcelait dès que l'action des médicaments s'épuisait, et elle ne durait que de 3 à 4 heures. Il a aussi eu recours au méthotrexate et à la sulfasalazine, mais leur effet ne lui a pas donné satisfaction. Son état n'a cessé d'empirer au cours des années suivantes tandis qu'il luttait contre la douleur, la raideur et la frustration.

Mais il y a eu un changement en mieux quand peu après avoir franchi la trentaine David a commencé à prendre un nouveau médicament, l'infliximab (Remicade®)*. C'était la première fois que David trouvait un traitement qui lui convenait vraiment. Toutefois, comme tout autre médicament, l'infliximab, a sa part d'effets secondaires. Mais David a décidé de continuer à utiliser le médicament en dépit des effets secondaires. L'infliximab a enrayé ses symptômes mieux que tout autre médicament par le passé. Sa qualité de vie s'est améliorée et il a recommencé à accomplir ses activités habituelles avec le même plaisir que jadis. David avoue : « Remicade m'a redonné vie ». En fait, l'état de David s'est tellement amélioré sous l'action de l'infliximab que de concert avec sa femme il a décidé d'avoir un troisième enfant l'année suivante. David a pu aussi consacrer plus de temps à sa carrière d'acteur.

L'infliximab l'a aussi aidé à apprendre à « oublier qu'il était atteint de SA ». Il n'est plus contraint de prendre des doses fréquentes de médicaments ou de se déplacer un peu partout avec les poches pleines de médicaments. Dorénavant il reçoit son traitement 1 fois toutes les 7 semaines près de chez lui, dans un centre spécialisé en perfusions où le médicament lui est injecté lentement dans une veine d'un bras. Le processus dure quelques heures. David préfère les perfusions plutôt que les injections, qu'il pourrait pourtant se faire lui-même, parce que c'est un traitement qu'il peut subir dans un cadre confortable où une infirmière qualifiée surveille l'administration du médicament, ce qui lui donne l'impression d'être en sécurité. En outre, puisque qu'il n'a besoin de traitement que toutes les 7 semaines, les perfusions lui évitent les fâcheux rappels quotidiens de son état de santé.

David a aidé un grand nombre d'autres personnes atteintes de SA à faire face à leur affection et, afin d'aider les gens à vivre sans désagrément avec la SA, il leur prodigue les conseils ci-après :

  • Mettez sur pied votre propre système de soutien. David avoue que c'est en partie grâce à son système de soutien indéfectible qu'il s'est si bien sorti d'affaire. Votre famille et vos amis peuvent vous aider à traverser les mauvais jours.
  • Trouvez des moyens de rendre votre vie plus facile. Votre réserve d'énergie n'est pas illimitée, donc épargnez-la en vous concentrant sur les choses qui sont les plus importantes pour vous. Songez à employer quelqu'un pour nettoyer votre logis, couper le gazon ou faire vos provisions. David fait remarquer en plaisantant qu'il a « l'équipe Dave » à son service.
  • Choisissez votre emploi judicieusement. D'acteur, David est devenu enseignant afin de pouvoir assumer des fonctions plus compatibles aux exigences de la SA. L'enseignement lui permet d'être mobile et il peut se donner le luxe de s'asseoir ou de se tenir debout quand le besoin s'en fait sentir.
  • Maintenez votre souplesse. David recommande aux personnes atteintes de SA de prendre le temps, et de faire l'effort, de préserver leur mobilité au moyen d'étirements quotidiens, de la physiothérapie et de cuves thermales.
  • Faites de l'exercice. En restant en forme, vous serez mieux en mesure de lutter contre la SA. David conseille l'usage d'un ballon d'exercice, il vous permettra de cibler les principaux muscles et de fortifier votre dos. Il aime également la natation - c'est la seule occasion où il se sent libre comme l'air parce qu'il ne lutte plus contre la gravité. Avant d'amorcer un programme d'exercices, discutez avec votre médecin des activités appropriées.
  • Impliquez-vous dans votre traitement - le plus tôt sera le mieux. Si vous pensez être atteint de SA, discutez avec votre médecin pour en avoir la certitude. Faites des recherches sur vos options thérapeutiques puis consultez votre médecin. Ne vous découragez pas, vous parviendrez à trouver un traitement qui vous conviendra vraiment.

Donc, si vous êtes atteint de SA, ou si vous pensez que vous l'êtes, discutez avec votre médecin d'un diagnostic et d'un traitement. Votre médecin peut vous aider à trouver une option thérapeutique qui vous conviendra.

 
* Veuillez noter que cette capsule santé décrit l'expérience d'une personne véritablement atteinte de SA et ayant vraiment recherché un traitement. Elle ne vise pas à représenter toutes les personnes atteintes de SA, elle ne sanctionne ni ne recommande un traitement contre la SA.

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Obtenez de l'aide et du soutien quand vous souffrez de la SA

Un bon système de soutien est essentiel pour bien coexister avec la SA. Vous ne savez pas par où commencer exactement ? Voici quelques petits conseils :

Enrôlez d'abord les membres de votre famille et vos amis. Les membres de votre famille et vos amis constituent les fondements de votre système de soutien. Les personnes qui vous connaissent et qui vous aiment se manifesteront lorsque vous traverserez des périodes difficiles. Elles peuvent aussi vous faciliter la vie en accomplissant certaines de vos tâches quotidiennes comme les commissions.

Parlez avec votre équipe de soins. Votre médecin, votre infirmière, votre pharmacien et votre physiothérapeute constituent une ressource précieuse en matière de conseils et de soutien. Si vous vous demandez si votre traitement agit, ou si vous le prenez comme il faudrait, parlez à votre médecin ou à votre pharmacien. Si vous avez des questions au sujet de la SA et de l'endroit où vous pourriez obtenir du soutien, consultez votre médecin ou votre infirmière. Et, si vous avez besoin d'aide avec des étirements ou d'autres exercices, approchez votre physiothérapeute.

Dépistez le soutien. Parler à d'autres personnes atteintes de SA pourrait vous aider à composer avec votre affection. Écoutez-les raconter leur histoire, vous vous sentirez moins seul. Vous auriez ainsi la possibilité de recueillir quelques petits conseils utiles pour faire face à la SA. Ces ressources vous permettront d'en savoir plus sur la SA et de trouver un groupe de soutien près de chez vous, comme par exemple :

N'hésitez pas à appeler vos amis et les membres de votre famille, à parler à l'un des professionnels de votre équipe de soins, à chercher un groupe de soutien contre la SA ; vous pourrez ainsi bâtir un solide réseau de soutien en vue de bien coexister avec la SA.

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