Avez-vous déjà assisté à une partie de football ou de soccer? Pendant une bonne partie, l'équipe travaille ensemble. Les joueurs se complètent et anticipent les mouvements de leurs coéquipiers. Néanmoins, regarder une partie à la télévision vous donne une vision complètement différente, car la caméra se concentre sur les gestes individuels de chaque joueur. C'est seulement quand la caméra effectue un zoom arrière que vous pouvez apercevoir le fonctionnement de l'équipe entière.
Ce même phénomène s'applique à la compréhension ou à l'évaluation de la SP. Même si vous observez de près un aspect de la maladie, vous ne pouvez voir qu'une partie de l'ensemble, car la SP comporte d'innombrables facettes et types de manifestation, telle une équipe comportant de multiples joueurs qui travaillent ensemble. Il vous faut effectuer un zoom arrière pour avoir un aperçu complet de la maladie.
Puisqu'il n'y a aucune manière concrète de prévoir l'évolution de la SP, les neurologues utilisent la combinaison des données provenant de différents indicateurs afin d'avoir une idée de la progression de la maladie. Quels indicateurs observent-ils? De fait, il existe trois mesures bien établies de l'activité de la maladie : les poussées, les changements physiques (incapacité) et les lésions décelées à l'examen d'imagerie par résonance magnétique (IRM). Votre neurologue vous a peut-être déjà parlé de l'une de ces mesures ou des trois. Comme la recherche continue d'avancer, notre compréhension du rôle du cerveau dans la SP s'approfondit. Nous en apprenons ainsi davantage sur l'importance de surveiller les variations du volume cérébral.
Jetons un coup d'œil à chacun de ces indicateurs.
Poussées
Les poussées sont également appelées exacerbations ou crises, attaques. Soyons honnêtes, personne n'apprécie les poussées! Elles peuvent vous mettre des bâtons dans les roues en entraînant une faiblesse inexpliquée, une vision trouble, des engourdissements ou des fourmillements ainsi que des étourdissements. Qu'est-ce que cela signifie? Les poussées surviennent lorsque les dommages au cerveau causés par la SP bloquent ou perturbent les signaux nerveux, empêchant leur transmission normale. Le nombre, le type, la gravité et la durée des symptômes diffèrent non seulement d'une personne à l'autre, mais aussi d'une poussée à l'autre.
Les neurologues utilisent la fréquence des poussées (taux de poussées) pour mesurer le degré de gravité de la SP. La manière la plus courante de mesurer le taux de poussées est de compter vos poussées et de calculer ensuite leur nombre moyen annuel depuis votre diagnostic. Le résultat de ce calcul est appelé le taux de poussées annualisé.
L'analyse des poussées constitue une bonne manière d'évaluer la progression potentielle de l'incapacité. En fait, l'intervalle entre les poussées ainsi que le degré de rétablissement après une poussée sont tous deux en lien avec la perte de capacité globale, particulièrement dans le cas des poussées qui surviennent au début de la maladie. En revanche, d'autres facteurs importants peuvent également modérer et influencer la progression. Par conséquent, les médecins évaluent aussi directement la progression de l'incapacité ou les changements physiques en plus de surveiller les lésions et les changements globaux au cerveau, comme nous l'expliquerons plus bas.
Changements physiques
Tout comme les poussées, les symptômes physiques de la SP touchent les gens de différentes manières et à différents moments. Les poussées peuvent être douloureuses, incommodantes et effrayantes, mais elles peuvent être suivies d'un rétablissement complet ou partiel, surtout chez les personnes atteintes de la SP rémittente. Les études ont montré que certaines poussées sont suivies d'un rétablissement partiel, ce qui entraîne une accumulation de l'incapacité. Malheureusement, l'incapacité est habituellement permanente et peut constituer l'aspect de la SP qui a la plus grande incidence sur la vie des personnes atteintes.
Il n'existe aucune manière efficace d'observer le fonctionnement de votre système nerveux central. Toutefois, l'échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale) permet de mesurer le degré d'incapacité en évaluant différentes unités fonctionnelles du système nerveux central (par exemple, les zones qui régissent la capacité de marcher ou de parler).
À la suite de ces évaluations, le score EDSS peut être calculé. Ce score indique le taux d'incapacité sur une échelle de 0 à 10, selon des intervalles d'un demi-point. Les différentes valeurs indiquent le degré d'incapacité. Par exemple, un score de 6 indique que la personne atteinte de SP doit se servir d'une canne en marchant.
Imagerie par résonance magnétique (IRM) et lésions
L'imagerie par résonance magnétique, ou IRM, importe pour les neurologues, car c'est la seule méthode qui permet d'observer l'activité de la maladie avant que les symptômes physiques extérieurs apparaissent. Il s'agit d'une technique d'imagerie qui peut être utilisée pour observer l'intérieur de presque n'importe quelle partie du corps (dans le cas de la SP, le cerveau et la moelle épinière), de la même manière qu'une radiographie permet aux médecins d'obtenir des images des os. Néanmoins, contrairement à la radiologie, les examens par IRM utilisent un puissant champ magnétique pour créer des images détaillées de la quantité d'eau qui se trouve dans les tissus. Les zones endommagées du cerveau, appelées lésions, sont visibles parce qu'elles contiennent plus d'eau que les tissus sains.
L'examen par IRM sert à la fois pour diagnostiquer la SP et pour surveiller sa progression. Les chercheurs continuent d'essayer de déterminer le rôle que pourrait jouer l'examen par IRM dans l'identification des changements de la maladie et dans la prévision des résultats à long terme.
L'examen par IRM est sûr, sans douleur et ne requiert habituellement aucune préparation particulière. Il peut cependant vous mettre un peu mal à l'aise si vous souffrez de claustrophobie. L'appareil d'IRM consiste en un large tube ouvert aux extrémités dans lequel vous vous allongez sur une surface plane. Pendant l'examen, le radiographe vous observera à partir d'un moniteur et pourra vous parler par l'interphone. Vous entendrez des bruits intermittents de cognement ou de martèlement, car le courant électrique de l'appareil s'arrête et reprend. Des écouteurs vous seront fournis. Le processus ne dure habituellement que peu de temps (environ 30 minutes).
Changements au cerveau
Le cerveau de tout le monde rapetisse avec l'âge (oui, vraiment!). Chez les personnes atteintes de la SP, on a constaté que le taux de réduction du volume du cerveau peut être plus élevé.
L'effet de cette réduction du volume du cerveau n'apparaît pas immédiatement et peut différer d'une personne à l'autre. C'est en raison de la capacité remarquable du cerveau à compenser les dommages en créant de nouvelles connexions - imaginez qu'une route est barrée et que vous devez emprunter un autre chemin pour arriver à destination. L'un des symptômes que vous pourriez remarquer est une sensation de fatigue (oui, cela peut également contribuer à l'état de fatigue tant appréhendé lié à la SP!). En raison de l'effort supplémentaire que doit faire votre cerveau, vous pourriez vous sentir plus facilement distrait ou avoir de la difficulté à vous concentrer ou à faire plusieurs choses en même temps, tandis que d'autres personnes atteintes de SP pourraient ne pas en être affectées du tout.
En recourant à l'examen par IRM pour mesurer les changements au cerveau au fil du temps, les neurologues peuvent surveiller la progression de la maladie. L'objectif premier est d'entreprendre le traitement aussi tôt que possible afin d'inhiber ou de diminuer les premières attaques qui pourraient contribuer à la perte de la capacité fonctionnelle à long terme.
Cela représente beaucoup d'examens...
Toutes ces évaluations peuvent sembler un peu intimidantes. Gérer la SP en soi est déjà suffisant, n'est-ce pas? Il est néanmoins très important que vous continuiez à consulter votre neurologue, votre infirmière spécialiste en SP ou tout autre professionnel de la santé faisant partie de votre équipe personnelle de spécialistes en SP, selon l'horaire qu'ils établissent pour vous. Ensemble, ces quatre indicateurs aideront votre neurologue à comprendre l'évolution de votre état et vous permettront d'en apprendre plus sur votre SP. Et à ce qu'on dit, savoir, c'est pouvoir.
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