Sclérose en plaques

La conservation de votre capacité fonctionnelle

Votre capacité fonctionnelle contre la SEP

La conservation de votre capacité fonctionnelle est primordiale quand vous devez faire face aux défis que vous pose la sclérose en plaques (SEP). Une capacité fonctionnelle intacte vous laisse libre de mener une vie normale. En axant vos efforts sur le maintien de votre capacité fonctionnelle, vous choisissez de combattre activement la SEP. Vous n'êtes peut-être pas en mesure d'arrêter sa progression, mais vous pouvez unir vos efforts à ceux de votre neurologue en vue de mener une vie plus gratifiante - une vie où la SEP ne projettera pas constamment son ombre.

Savoir vivre dans l'instant est d'une importance capitale quand vous avez la SEP. Vous devriez axer le plan de traitement que vous élaborez avec votre neurologue sur des mesures qui vous permettront de maintenir votre niveau de capacité fonctionnelle actuel et non pas attendre qu'une poussée vous impose la mise en œuvre de mesures correctives. En établissant en commun un objectif visant la conservation de vos systèmes fonctionnels, vous concentrerez votre activité mentale sur les possibilités plutôt que sur les incapacités associées avec la SEP.

Il existe des traitements efficaces qui permettent de vivre avec la SEP sans qu'elle domine votre vie. En concentrant vos efforts sur la conservation de vos capacités fonctionnelles, vous ferez face à la SEP d'une façon positive et efficace. Vous n'êtes peut-être pas en mesure de changer le diagnostic de SEP, mais vous pouvez changer le processus de prise en charge.

On a vu qu'un traitement précoce par des médicaments modificateurs de l'affection avait permis à des personnes atteintes de SEP de mener une vie débordante d'activité. En traitant l'affection dès son stade précoce, vous ne lui laissez pas le temps d'évoluer. Vous vous donnez en outre la possibilité de surmonter les défis que vous pose la vie sans permettre à la SEP de régir votre existence au quotidien.

Votre traitement précoce signifie habilité

L'instauration d'un traitement précoce par des thérapies modificatrices de l'affection est une façon efficace de maintenir vos capacités fonctionnelles et de ralentir l'évolution de l'affection. La majorité des personnes touchées par la SEP sont atteintes de la forme cyclique (poussées-rémissions), et plus de 50 % de ces personnes constateront son évolution en forme progressive secondaire au fil du temps.

Parmi les personnes atteintes de la forme de SEP progressive secondaire ou primaire, environ 40 % d'entre elles observent des récidives. Cette forme évolue en touchant un plus petit nombre de personnes que la forme cyclique (poussées-rémissions), mais elle produit une baisse constante des systèmes fonctionnels.

Il se passe en moyenne 8 ans avant qu'elles n'atteignent le niveau 4 de déficience irréversible selon l'échelle étendue d'incapacité de Kurtzke (ou EDSS tiré de l'anglais Expanded disability status scale)

L'échelle d'incapacité ou échelle étendue d'incapacité de Kurtzke (EDSS), est la référence en matière d'évaluation médicale de la déficience causée par la SEP. Il s'agit d'une échelle qui permet d'évaluer le déficit et le handicap fonctionnels dans un ordre croissant, « 0 » correspondant à une fonction normale et « 10 » à un affaiblissement fonctionnel grave.

Une thérapie modificatrice de l'affection agit en ralentissant la fréquence des récidives. Elle aide à freiner efficacement l'évolution de la déficience et vous permet de rester physiquement apte.

Que signifient pour vous la prévention du dommage et la conservation de la capacité fonctionnelle ? En bref, si vous conservez la capacité fonctionnelle, vous retardez la déficience. D'après la recherche, ce serait l'alitement et les complications causées par une limitation fonctionnelle chronique qui réduiraient l'espérance de vie d'un certain nombre de personnes atteintes de SEP.

Il ne faut pas sous-estimer l'importance de la conservation de la capacité fonctionnelle. Pouvez-vous enrayer la SEP ? Non, mais vous pouvez altérer le cours de l'affection. Son ralentissement vous permet de conserver votre capacité fonctionnelle et de mener une vie bien plus remplie et active. Apprenez-en davantage sur la SEP.

Votre objectif fonctionnel de longue durée

Il est crucial pour vous d'unir vos efforts à ceux de votre neurologue pour maintenir un faible score à votre évaluation des systèmes fonctionnels. Un score faiblement chiffré signifie que vous pouvez accomplir toutes les activités de la vie quotidienne et que vous êtes en état de fonctionner tous les jours. En outre, quand vous maintenez vos résultats au bas de l'échelle de Kurtzke, vous pouvez marcher sans l'aide d'une canne, de béquilles ou d'un appareil d'orthèse. C'est la liberté - la liberté de travailler, de bouger et de voyager. Autrement dit, vous avez les coudées franches pour rester debout 12 heures d'affilée, si le cœur vous en dit et, plus important encore, vous avez votre indépendance - la capacité de conserver votre autosuffisance. Un faible score à votre évaluation des systèmes fonctionnels pourrait vous aider à protéger la dignité que génère l'autonomie.

Les spécialistes s'accordent pour déclarer qu'un traitement par un médicament modificateur de l'affection devrait s'amorcer dès que le diagnostic de SEP a été posé. La recherche montre que les médicaments modificateurs de l'affection peuvent retarder l'apparition des déficiences irréversibles telles que mesurées par l'échelle étendue d'incapacité de Kurtzke.

La conservation de votre capacité fonctionnelle dépend en partie de la façon dont vous continuez à entretenir des rapports avec votre entourage. Par conséquent, participez aux activités des membres de votre famille et de vos amis, poursuivez les passe-temps que vous aimez, trouvez le temps exigé pour votre dada ou allez faire une promenade tous les jours. Renforcez votre système immunitaire au moyen d'un régime alimentaire santé et d'un repos suffisant.

En choisissant un traitement précoce et en intégrant des choix sains dans votre mode de vie, vous disposerez des meilleures mesures de protection pour atteindre votre objectif de capacité fonctionnelle de longue durée.

Par sa nature même, la SEP se maintient au premier plan de la vie des personnes qu'elle atteint. Un traitement précoce peut vous aider à remettre cette intruse à sa place - à l'arrière-plan. Toujours présente, mais maîtrisée et prise en charge. Pour de plus amples renseignements sur les médicaments utilisés contre la SEP, cliquez ici.


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