FAQ sur la SEP

FAQ sur la sclérose en plaques

Comme toutes les personnes touchées par la sclérose en plaques, vous cherchez sans aucun doute une réponse à vos questions. La liste de questions et de réponses ci-après est fournie pour vous aider à mieux comprendre la SEP et les problèmes associés avec cette affection. Nous nous efforçons de fournir des renseignements exacts et précis. Cependant, les personnes qui consultent ce site doivent comprendre que son contenu peut ne pas être adapté ou applicable à tous les cas. Consultez toujours votre médecin ou un autre professionnel de la santé quand vous vous posez des questions à propos de votre santé. Vous ne devriez jamais passer outre aux conseils de votre médecin ni négliger de lui demander conseil en raison de quelque chose que vous avez lu dans ce site.

Qu'est-ce que la SEP ?

La SEP est l'affection du système nerveux central (SNC) la plus répandue chez les jeunes adultes au Canada. On estime que le nombre de personnes aux prises avec la SEP au Canada se situe entre 55 000 et 75 000. Le diagnostic est posé en général pour des personnes âgées entre 15 et 40 ans, et 3 fois plus souvent pour des femmes.

On ne connaît pas la cause de la SEP, mais on croit que le système immunitaire des personnes atteintes de SEP s'attaque à la gaine de myéline qui entoure les fibres nerveuses du SNC. La myéline est un revêtement isolant des cellules nerveuses qui participent à la transmission efficace des signaux nerveux. Si la myéline est légèrement endommagée, la transmission de l'influx nerveux subira des interruptions mineures. Par contre, si la myéline est lourdement endommagée et altérée par du tissu cicatriciel, la transmission de l'influx nerveux risque d'être complètement interrompue.

L'intensité et l'évolution de la SEP varient beaucoup d'une personne à l'autre.

Quelles sont les différentes formes de SEP ?

La façon dont l'affection évolue selon les personnes permet de distinguer différentes formes de SEP :

• la SEP rémittente (ou cyclique) : cette forme de SEP est caractérisée par des poussées nettement définies, suivies d'un degré de rétablissement pouvant être partiel ou complet. Elle touche environ 75 % des personnes atteintes de SEP ;

• la SEP progressive secondaire : d'ici 10 ans, environ la moitié des personnes atteintes de la forme cyclique (poussées-rémissions) de la SEP auront de moins en moins de récidives, mais observeront une augmentation progressive de la déficience ;

• la SEP progressive primaire : cette forme n'évolue pas par poussées, mais elle entraîne éventuellement la perte graduelle des fonctions physiques et cognitives. Elle représente environ 10 % à 15 % des cas de SEP ;

• la SEP progressive récurrente : ce type se caractérise par des récidives qui régressent parfois sans laisser de traces. En règle générale l'affection empire avec le temps. Elle représente environ 5 % des cas de SEP.

Ma SEP va-t-elle évoluer rapidement ?

L'évolution de l'affection est très variable et dépend de la gravité et de l'emplacement des foyers d'inflammation, ainsi que de la rapidité de la détérioration de la myéline et de la perte des axones. Pour classer la SEP en fonction de son évolution, il faut souvent remonter assez loin dans le temps. Cependant, comme la SEP est une affection fluctuante, il est pratiquement impossible de prédire comment elle évoluera et atteindra une personne donnée. Par conséquent, si vous avez reçu le diagnostic d'une forme particulière de la SEP, il n'est pas possible de prédire si celle-ci évoluera vers une autre forme le cas échéant, ni à quel moment.

Mais il y a heureusement des traitements disponibles qui peuvent vous aider à prendre en charge votre SEP et à conserver votre capacité fonctionnelle. Discutez avec votre médecin de vos options thérapeutiques. Utilisez le Guide pour la discussion avec le médecin pour vous préparer à votre rendez-vous chez le médecin. Pour tout renseignement sur les thérapies contre la SEP et les options thérapeutiques actuelles, cliquez ici.

La SEP se guérit-elle ?

Il n'existe pas actuellement de traitement curatif de la SEP, mais elle peut être prise en charge. En suivant le bon traitement vous pouvez prendre en charge votre SEP et conserver votre capacité fonctionnelle. Discutez avec votre médecin de vos options thérapeutiques.

Puis-je avoir des enfants si je suis atteinte de SEP ?

En général, oui, vous pouvez avoir des enfants. Bien que plusieurs aspects doivent être pris en considération de concert avec votre partenaire et votre médecin, beaucoup de femmes atteintes de SEP ont pu mener une grossesse à terme et élever des enfants, et elles ne regrettent pas leur décision. Certains médicaments, cependant, ne peuvent être donnés à des femmes enceintes. Selon la progression de l'affection, certaines limitations physiques pourraient vous empêcher de porter un enfant. Discutez avec votre médecin du déroulement d'une grossesse, dès que vous songez à avoir un enfant.

Puis-je faire de l'exercice malgré la SEP ?

En général, l'exercice physique est une bonne chose pour vous. Même s'il ne permet pas de prévenir ni d'inverser le processus qui cause la SEP, il peut améliorer votre capacité fonctionnelle en renforçant votre musculature et en augmentant votre résistance. Discutez avec votre médecin avant d'entreprendre tout programme d'exercice physique.

Est-ce que je dois dire à mon employeur que je souffre de SEP ?

Vous n'êtes pas tenu légalement de dire à votre employeur que vous souffrez de SEP. Il serait préférable de l'en informer si vous avez besoin de vous absenter ou d'aménagements en milieu de travail (des modifications apportées au milieu de travail qui vous aideront à faire votre travail, comme un nouvel équipement) en raison de votre affection. Sinon, c'est à vous de décider si vous voulez parler de votre SEP à votre employeur, et à quel moment.